罹癌母親給的七堂課

出版时间：2009-9-4  出版社：夏日出版社  作者：吳佳璇 著  页数：274  
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前言

　　＜迢迢常德街＞ 作者 吳佳璇醫師　　這是一本不在我的寫作計畫裡的書。　　在高科技醫療與管理性照護（managed care）凌駕一切的環境下，身為一個穿梭於內外科病房，站在照會精神醫學（consultation-liason psychiatry）第一線的精神科醫師，我一直想從腫瘤心理學（psycho-oncology）的觀點，為我的同僚、癌症病人與家屬寫一本書，幫助大家認識不同樣貌的心理調適歷程，並從文獻回顧與個案分析中，找出成功調適的know how。　　我相信許多讀推薦序　　＜另類的慈悲＞國立政治大學心理系 許文耀教授　　這陣子，每當遇到熟識佳璇的精神科醫師，就會問：「佳璇現在在哪？她好嗎？」得到的答案是，她成為浪人醫師。我心裡想，或許佳璇想好好發展自己，而不想為五斗米折腰。　　七月初接到佳璇的電子郵件，才知她生活中遇見無常──她的母親得了癌症。她邀請我為其《罹癌母親給的七堂課》一書作序推薦，我當然義不容辭。　　走上腫瘤心理學的因緣　　走上腫瘤心理學之途，緣起於自己的父親得了癌症，以及陪伴抗癌的過程中之種種體會，讓我決定探索—如何為癌症患者及其家屬提供良好的服務，增加他們對生命的肯定，而能接受與面對癌症的威脅與挑戰。　　印象中，父親罹癌時，每天都會問家人：「我得了什麼病？」家人曾共同討論該如何回答，最後決定誠實以告，但如何告知，成為大家最傷腦筋的事。因為父親是肺癌末期，依據醫師的看法，存活不到一年，所以既要兼顧父親的心情，又希望不造成他的壓力，甚至擔心造成沮喪，「告知」成為一門需要學習的功課。　　父親喜愛郊遊，從小疼孩子的方式，就是帶孩子們去踏青。於是我也如法炮製，那陣子載著父親四處逛逛，藉著輕鬆的氣氛，告訴父親為何他會背痛、重咳、體重下降；但是父親的反應卻出乎我意料之外，他顧左右而言他，盡說外頭的風景很漂亮，甚至要求我讓他開車。於是我換了另外的方式告知，告訴他要放心，他的兒子長大了，可以照顧家中的一切。可是，他每次吃藥時，總還是問著：「我得了什麼病？」小妹最後氣得拿著藥袋，指著診斷病名說：「肺癌。」父親仍是一臉茫然地問：「這是什麼病？」　　我們始終百思不解，為何父親要否認？直到公祭時，父親的朋友說：「你的父親為你感到驕傲，他說他要走了，但很放心。」此時才恍然大悟，原來父親一直以來的裝蒜，是為了不讓我們擔心。　　如何平復罹癌後的負面情緒　　近一、二十年來，探討癌症病人的身心適應成為重要的研究議題，因為隨著醫療的進步，癌症患者的存活率與存活時間雖然拉長，但「死亡陰影」卻如同魔障，持續籠罩著患者與家屬。似乎，一旦得了癌症，整個家庭都會期待「奇蹟」，希望患者的癌細胞可以消失。不安與恐懼，會不時地浮上心頭。不過，近來的一些研究指出，癌症患者不見得如此脆弱，他們的負向情緒與不適應，大多會在一年之後漸漸平復，唯一擔心的只有「復發」。因此，如何調整生活型態以及個人身心狀況，學會與癌共生，才是最重要的。　　身為病人家屬，雖然大多努力要帶給癌症患者寬心與快樂，不過這卻成為一種負擔，因為他們與癌症患者一樣，擔心著復發與死之無常的到來。在這些複雜的心情中，求助醫療的救治，不管是西醫系統或另類療法，都成為癌症家庭的重心。　　當精神科醫師變成病人家屬時，上述的狀態依然躲不掉，因為人不是機器，每個人對其家屬都有一份割捨不開的情感，那份情感會有渴求、會有期待、會有不捨與不忍。因此，即便有了專業知識，不見得能讓人立刻理性。　　佳璇藉著書寫，整理她的思緒與心情，這是一種誠實的面對，面對她母親罹患癌症的事件。或許她渴求母親能長壽一點，或許她期盼母親的病就這麼好了，她的醫學知識告訴她，這有點奢求；但為人的子女，這點奢求又何嘗不可呢！這樣的心情，一點一滴的在她的書中娓娓道來，令我這個朋友有點不捨。不過，換個角度想，或許這就是她母親所展現出來的菩薩心，令佳璇的生命更加豐富。就是這樣的一點心，這本書想必會引起有相同經驗的讀者之共鳴。　　看完這本書與個人的經驗交會之後，我想，勸病人及家屬不要焦慮是件愚笨的事。因為這些情緒是自然的反應，它的背後透露著一份盼望，只是這種盼望夠不夠實際。所以，要對焦的是，癌症患者與其家屬能不能同心，同一條心感受到彼此的連結，而此種連結穿透了彼此，讓彼此可以沾露到彼此的關懷。擴大這份關懷來溶化過去曾阻隔關心對方的冰山，讓這份關懷再浸潤彼此的真情，而如此地綿延下去。不管最後結果為何，都將沒有遺憾，只有緬懷與感謝。若能如此，癌症則是另類的慈悲。　　　　　　　　　　　　　　　　

内容概要

　　◎聯合推薦　　臺大醫院腫瘤醫學部主任／賴明坤　　國立政治大學心理學系教授／許文耀　　精神健康基金會董事長／胡海國　　臺大醫院精神科主任／高淑芬　　政治大學心理學系／許文耀　　肝病防治學術基金會執行長／許金川　　中國醫藥大學校長／黃榮村　　衛生署駐歐盟衛生顧問／張武修　　林口長庚醫院精神醫學部主任／劉嘉逸　　臺大醫院腫瘤醫學部主任／賴明坤　　和信治癌中心醫院醫學教育講座教授／賴其萬　　台北醫學大學醫學人文所所長／蔡篤堅　　從腫瘤心理學（psycho-oncology）的觀點，癌症病人與家屬、醫護人員而寫的一本書，幫助大家認識不同樣貌的心理調適歷程，並從文獻回顧與個案分析中，找出成功調適的「know how」。　　病人永遠是最好的老師：本書是由從私領域延伸出來癌症病人與家屬心理適應的文字記錄，一本實用的本土腫瘤心理學手冊，同時為當代台灣癌症醫療留下記錄。　　特別收錄相關的防癌須知，內文並由台大醫院腫瘤專科醫師審定。　　單元插畫：本書插畫散發出療癒系美感，插畫家王亞棻的最新作品，提供讀者最舒適的感受。　　「這個原本不受歡迎、不在寫作計畫內的故事即將付梓，相信『它』不但會是我寫作生涯中重要的作品，更將持續擴散溫暖的力量，和所有癌症病人及家屬相會於心，一起懷抱希望面對無常。」　　－－吳佳璇　　最具專業與同理心的抗癌歷程病人誌　　內容是從一位精神科醫師得知母親罹患癌症後的過程開始－－作者既是一位醫生，同時也是一位癌症病人家屬。儘管醫療知識和資源比一般人更為豐富，但是在情緒上，她所經歷的心情轉折和常人沒什麼不同 ；在理智上；她希望藉由自己的經驗，將專業的一面以同理心提供給更多的病友和病人家屬參考。　　以日誌體呈現「檢查」、「診斷」、「手術」、「出院」、「化療」、「追蹤治療」、「意外行程」等陪母親抗癌的七個階段，為陪伴癌症病患及家屬的最佳心理適應know how手冊！　　當精神科醫師變成癌症病人家屬　　「病人永遠是你最好的老師」是醫學院裡老掉牙的教訓。對腫瘤心理學有過許多憧憬的作者，卻從沒料到媽媽會成為自己最重要的老師。在這部自我揭露程度直逼「私小說」的作品裡，讀者將發現：平日以醫病溝通和壓力調適專家自居的作者，醫病角色互換後優越不再，還不時出現踉蹌的步履。　　媽媽教的腫瘤心理學　　藉著書寫，作者整理思緒與心情，這是一種誠實的面對，面對她母親罹患癌症的事件。或許她渴求母親能長壽一點，或許她期盼母親的病就這麼好了，她的醫學知識告訴她，這有點奢求；但為人的子女，這點奢求又何嘗不可呢！這樣的心情，一點一滴的在她的書中娓娓道來，令人不捨。不過，換個角度想，或許這就是母親教給她的腫瘤心理學，這本書想必會引起有相同經驗的讀者之共鳴。　　如何面對罹癌後的情緒魔障與兩難？　　情緒魔障：隨著醫療的進步，癌症患者的存活率與存活時間雖然拉長，但同時「死亡陰影」如同魔障，持續籠罩著患者與家屬。似乎，一旦得了癌症，整個家庭都會期待「奇蹟」，希望患者的癌細胞可以消失。不安與恐懼，會不定時地浮上心頭，探討癌症病人的身心適應成為重要的研究議題……。　　兩難：近代醫學越來越能掌握癌症詭譎的病理變化，使許多病人不單單是存活時間延長，治癒率亦不斷提升。然而，癌症病人與家屬在面對推陳出新的診斷工具與治療方法時，非但沒能稍稍舒一口氣，反而面臨了新的挑戰……是不是該不計一切代價嘗試新治療，傾家蕩產以求延長數星期的性命？　　罹癌第一課：別讓壞情緒加速病情惡化　　近來的一些研究指出，癌症患者不見得如此脆弱，他們的負向情緒與不適應，大多會在一年之後漸漸平復，唯一擔心的只有「復發」。因此，如何調整其生活型態以及個人身心狀況，學會與癌共生，才是最重要的功課。　　對腫瘤患者的提醒　　有效的調適：尋求情緒支持、面對問題、搜尋資訊、保持正向的態度、保持戰鬥精神、尋求宗教支持等。　　無益的調適：情緒化、逃避、無望、無助的態度、自責、否認，只有是讓情緒更不好！

作者简介

　　吳佳璇　　1969年生於臺灣雲林，1995畢業於臺大醫學系，於母校精神科完成住院醫師訓練。2004年澳洲墨爾本大學進修，獲「國際心理衛生」碩士。因於臺大醫院10年服務期間，深感癌症病人及家屬心理調適問題之重要，曾投入癌症專科醫院專職服務，以尋求發展本土腫瘤心理學照護模式。　　2008年3月起成為後山的「浪人醫師」，支援臺東監獄、榮家、校園與社區精神醫療，足跡遍及山地部落與離島；4月開始，因母親罹患胰臟癌，以「癌症病人家屬」身分，進修緣分未了的腫瘤心理學。喜愛文學，並致力精神健康推廣與國際合作，對腫瘤心理學充滿研究熱忱及同理心。目前浪跡於臺東與臺北，追尋理性與感性、夢想與現實的平衡。　　現任：臺東榮民醫院身心科主治醫師、臺大醫院精神醫學部兼任主治醫師、遠東聯合診所精神科兼任主治醫師、私立臺北醫學大學醫學人文所兼任臨床助理教授。　　研究興趣：身心醫學、腫瘤心理學、精神衛生政策與服務體系研究、精神醫學史。　　相關著作：《從北京到臺北－－精神藥理學家張文和的追尋》、《臺灣精神醫療的開拓者－葉英堃傳記》（2005出版，2006金鼎獎最佳著作人入圍）、《憂鬱年代－－精神科的診間絮語》（2001出版）、《九二一之後－－一位年輕精神科醫師的九二一經驗》（2000出版）。合譯作品有《金賽的秘密花園》、《發現無意識》等，與專業中英文著作若干。

书籍目录

推薦序：實用的本土心理學手冊／台大醫院腫瘤醫學部主任賴明坤教授推薦序：另類的慈悲／國立政治大學心理系許文耀教授自序：迢迢常德街／吳佳璇醫師本書主要專科醫師介紹第1課　檢查　EXAMINATION第2課　診斷　DIAGNOSIS第3課　手術　SURGERY第4課　出院　DISCHARGE第5課　化療　CHEMOTHERAPY第6課　追蹤　FOLLOW-UP 第7課　意外行程　UNEXPECTED　JOURNEY側記：旅程／吳佳蒨特別收錄認識胰臟癌／台大醫院內科部及健康管理中心邱瀚模醫師醫學名詞索引INFO實用閱讀：癌症照顧實用網路與延伸閱讀INFO實用資訊我的健康日誌情緒困擾評估週記

章节摘录

　　第1課　檢查　EXAMINATION腫瘤心理學的書上說：「幫助病人接受壞消息最好的方法就是，從檢查過程開始便不避諱提醒罹癌的可能……」　　當所愛的人罹患癌症Q&A　　Q：什麼是腫瘤心理學？　　A：研究癌症相關心理與社會議題的學門，又稱心理社會腫瘤學（psychosocial oncology）或是行為腫瘤學(behavioral oncology)。關注（1）不同階段的癌症病人及家屬的心理反應；（2）心理、社會或是個人行為因素如何影響罹癌與致死的風險。　　04/29/2008　　跟搞劇場的朋友約在她兼課的大學碰面，打算聊我瘋狂的「搶救張愛玲」寫作計畫。脫離「正常」醫師的軌道後，越來越沒興致跟「圈內人」打交道－－自詡為「浪人醫師」的我，既彆扭又沾沾自喜。　　天空突然飄起雨，朋友還沒下課，只得鑽進外包商進駐的咖啡店。兒時如自家後院的校園，近年儼然成為旅遊景點，各式各樣的商家搶食long stay至少四年的學生和遊憩人潮的商機。　　咖啡還沒上桌，想起這陣子老抱怨胃不舒服的媽媽，上午剛做過上消化道內視鏡，也就是俗稱的胃鏡，掛了下午的門診看報告。電話撥通前，心裡其實已經預備好要說的話「妳看，沒事吧！跟我想的一樣。外婆剛過世，妳攬太多事情，壓力大胃痛才會再犯…」　　「做檢查的醫師說胃壁有點突出……剛剛醫師還問我，有沒有人說妳的眼白怎麼變黃了……」聽媽媽不精確的轉述（其實只是使用非醫學語彙），我心裡嘀咕著「奇怪，幹麼不順手切片化驗？..…凸凸的？外頭到底有什麼東西，把胃壁像帳棚一樣頂起來？……」　　「該不是胰臟癌？還是淋巴癌？……」連我自己也被接著冒出來的念頭嚇一跳，趕緊回過神張望窗外，不知學生下課了沒還是雨停了沒。　　朋友邊看我三、四月間美西和上海一路追星（張愛玲）的影像記錄，邊聽我的說明，同意這些為了鋪陳、醞釀心理歷史小說寫作氛圍的舉措真是瘋狂。但她更念念不忘的是我另一個開刀房魔幻寫實小說的構想，「…劇團裡的人都很期待能改編你的小說…要不要考慮直接寫劇本呢？」，三本英文劇本遞到我面前，「跟我們一起玩吧！千萬不要有壓力。要不，先來看表演吧，多看幾次你就會上手，一定可以寫得很好！」　　話匣子一開常忘記時間，要不是另有約會，肯定午茶續晚餐，說不定還外加宵夜。但今天總覺得怪怪的，走出咖啡店，在雨後微涼的椰林大道快步前進時，現實的不安再度襲來。我停下腳步，喘口氣，透過以前的同事，弄到下午看診的L醫師手機號碼（他另一個身分是我醫學院同學的先生），須臾間已接上線。　　肝膽腸胃專科的L醫師語氣溫和，但他企圖阻止我跳躍的、負面的災難性思考的企圖卻十分堅定。　　「……對不起，我想是待過癌症醫院的後遺症，讓我的思考完全跳脫鑑別診斷(differential diagnosis)的邏輯……」，平日教人不要白目，醫病雙方要學會相互傾聽的我，很快就瞭解醫師的用心，趕緊藏起自己的不安，不希望對媽媽和我這對特殊的病人與家屬讓醫師有太多壓力。汲汲想脫離醫療產業殘酷的生態鏈，還在慶幸與適應剛換得的自由；我壓根兒沒想過卻直接跳到這個產業的用戶端－－（癌症）病人的家屬。　　面對幽暗天光裡傅鐘優美的形影，我暗自祈禱。還來不及寫劇本，舞台的幕已然升起－－我不是編劇，是個長期躲在幕後念過一大堆理論，卻硬被推上場的演員。　　04/30/2008　　昨晚透過好友與前同事S得知媽媽門診之後完成的血液檢查報告，注定無眠。　　共事九年的S和我的專長都是「身心醫學」，是精神科醫師裡面最常和其他科醫師打交道、最能體會醫療不確定性，並信奉醫病關係是一切治療基石的人。晚上十點還在辦公室加班的他，邊聽我講媽媽的症狀，邊盯著螢幕顯示的檢驗報告，「咦……確實不對勁，應該不是我們家的病人……」　　「……單聽媽媽轉述胃鏡檢查時醫師不尋常的說法，傍晚已經打電話吵過L學長了。說來可笑，他還耐住性子安慰我現在不需要做無謂的猜測，最常見的毛病只是膽結石……」，我繼續描述下午的經過。「你看明天再打電話吵他OK嗎？會不會讓他有太大的壓力？」，話才出口，過去常和我關起門來幹譙醫療體系種種荒謬的S，竟也出現L學長稍早的口吻，「OK的啦！不要想太多……」　　很難不往最壞的方向盤算，於是決定立即告訴媽媽抽血結果。除了讓她知道事情已有眉目，更因為腫瘤心理學（psycho-oncology）的書上說：幫助病人接受壞消息最好的方法就是從檢查過程開始，便不避諱提醒罹癌的可能……　　「眼睛（鞏膜）黃是黃膽最明顯的症狀，最可能的原因是膽結石塞住總膽管」，我試著調皮地回答媽媽的提問，「誰叫妳血脂肪高，又太胖」。三年前，媽媽還因此被我拐騙進一個跨國研究，測試新藥降血脂與減重的療效。由於為期一年的試驗毫無成效，我強烈懷疑她在隨機分派時被分到對照組，吃的是安慰劑。稍後，爸媽隨妹妹全家出遊阿拉斯加，發生雪地摔車的意外；回國後便不時為類似恐慌發作（panic attack）的陣發性焦慮所擾，經過一段時間的觀察，我決定自己為她處方抗憂鬱藥citalopram。車禍後不定時發生的心窩灼熱以及長久以來胸前有移動痛點的奇特抱怨竟瞬間大幅改善，心神不寧情緒煩躁的困擾亦得到舒緩。儘管服的是如假包換的真藥，我卻因改善神速認為是安慰劑效應(placebo effect)。急性子的媽媽難得遵從女兒的「醫囑」，又服了將近半年的藥；我還留意到：未刻意減重的媽媽一年多來結結實實瘦了四、五公斤－－我還以為這意外收穫才是真正的藥效……　　我一面詢問媽媽最近身體的變化，一面回想她過去幾年的就醫史，倒抽了一口氣：恐慌好了，藥也停了大半年，而她還一直瘦下去……難不成真是癌症？媽媽甚至沒有醫學教科書描述膽結石阻塞膽道時的突發性「膽絞痛」，但我豈敢順著鑑別診斷的思路接著說「除了膽結石，有些時候是總膽管長腫瘤，或是附近的器官（像胰臟）長東西壓迫過來……」。我打了個哆索，這時候真恨自己是醫師－－還是個曾在癌症醫院工作、對癌症表現瞭若指掌的醫師。　　肯定失眠的我吞下最後一句話，不想拖媽媽下水－－因為她一定會跟我一樣想起她大學的暱友，也就是我的乾媽，二十年前因胰臟癌長眠異鄉。　　取下束之高閣的內科教科書，翻開阻塞性黃膽如何鑑別診斷與處置的章節打發時間。儘管枯燥，卻難引發睡意。　　以進醫學院為起點，今年正好「入門」二十年；然我對醫學本質的懷疑並未曾稍減。我在清晨三點半給好友J 的email自言自語：「……醫學究竟是宗教，科學還是藝術？眼下多希望它是巫術，是催眠術！」J的媽媽已經跟卵巢癌奮戰三年多。　　繼續打開其他的信，在花蓮慈濟醫院精神科當主任的學長要我多多鼓勵罹患攝護腺癌的張文和教授(1934-2008)，這幾天先是醫師告訴他荷爾蒙治療無效，將轉成傳統化療，讓他很挫折。「……try to cheer him up，教授的學生中妳最在行」，與教授亦師亦友的學長向我求援。　　「我會的。我已email給教授已在美定居的女兒，請她不要著急，但得加緊北京、台北間海協海基兩會大陸人士來台申請的公文往返」。思女心切的張教授真絕，在被告知壞消息的當下立即拜託醫師開一張載有「癌症末期」字樣的診斷書，希望加速入境許可的核發。　　「……每次往返台北台東，我都會在花蓮耽擱，你交代的事一直在我心上」，敲下送出鍵，發現J已回信致意。我有感而發：「……讓身邊（生病）的人覺得信賴和愉快(trust and pleasant)，似乎已成為我的某種存在價值」，四年前我自告奮勇代替當時在國外讀書的J，陪伴剛罹病的伯母到台大尋求第二意見，他很能體會我的「雞婆」價值取向。　　捱過中午十二點半，鼓起勇氣給L醫師電話，「……對不起，我還有一個病人要檢查。大約一點鐘以後給妳回電」，「還是打擾到人家」，我心裡更加忐忑。　　學長聽我簡述昨天門診後的抽血結果，「…..果然沒錯！」任何醫師確信自己從病人的症狀迷團中理出正確方向時，很難掩飾那種「Bingo」的成就感。但頗受病人推崇的學長最了不起的地方在於他的極度自持，「哀矜勿喜」地跟我討論後續的檢查與治療，「今天才星期三，我要到下個星期才有門診，但越快能抽血補作檢查越好…...M在嗎？請他跟我接力完成吧！　　還有，人要是越來越黃，或是體力越來越差，隨時跟我聯繫，得緊急住院作ERCP(endoscopic retrograde cholangiopancreatography，中譯為「經內視鏡逆行性膽胰管攝影術」)。我拿筆抄下學長交代的抽血項目，好多項目醫學院畢業後就沒聽過，我得覆誦一次確認。M還在歐洲開會，明天中午回國。希望老天保佑飛機不要延誤，下午門診若開天窗麻煩可大醫院，將延誤到他岳母的病情。　　我不敢再問L醫師癌症的可能，但有一種不用明言的默契，癌症的順位已往前調升。「……照機率還是膽結石的可能性最大」，強調醫學理性與科學的陳述，在我聽來猶如安慰的話語。　　浪人醫師碎碎唸　　打破「醫療資訊不對等」，保障病人知的權利，一直是醫療改革關注的焦點。然在診斷未明的階段，醫療資訊越充裕，病人與家屬似乎越焦慮，真是弔詭！

媒体关注与评论

　　(依姓名筆劃排列)　　▓精神健康基金會　胡海國教授　　▓臺大醫院精神科主任　高淑芬教授　　▓政治大學心理系　許文耀教授　　▓肝病防治學術基金會執行長　許金川教授　　▓中國醫藥大學校長　黃榮村教授　　▓衛生署駐歐盟衛生顧問　張武修教授　　▓林口長庚醫院精神醫學部主任　劉嘉逸醫師　　▓臺大醫院腫瘤醫學部主任　賴明坤教授　　▓和信治癌中心醫院醫學教育講座教授　賴其萬教授　　▓台北醫學大學醫學人文所所長　蔡篤堅

编辑推荐

　　本書特色　　1.從腫瘤心理學（psycho-oncology）的觀點，癌症病人與家屬、醫護人員而寫的一本書，幫助大家認識不同樣貌的心理調適歷程，並從文獻回顧與個案分析中，找出成功調適的「know how」。　　2.病人永遠是最好的老師：本書是由從私領域延伸出來癌症病人與家屬心理適應的文字記錄，　　3.一本實用的本土腫瘤心理學手冊，同時為當代台灣癌症醫療留下記錄。　　4.特別收錄相關的防癌須知，內文並由台大醫院腫瘤專科醫師審定。　　5單元插畫：本書插畫散發出療癒系美感，插畫家王亞棻的最新作品，提供讀者最舒適的感受。