時間的病

出版时间:2004  出版社:印書小舖  作者:李錦章,周富美  
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内容概要

這是一個平凡人,用盡畢生力量和血友病、愛滋病毒搏鬥的真實歷史。和普通人一樣,他也經歷過喜怒哀樂、生離死別的人生旅途;但與大家不同的,在二十四歲、正值少壯時期的他,卻因治療血友病而施打血液製劑感染了愛滋病,這個晴天霹靂的消息,令得他失意喪志,然而他在親情、友情的溫暖下,找到人生的出口,他告訴自己「不能消沈、不要絕望,要為存活的病友盡點心力」。他以生命來捍衛尊嚴,就是不向疾病、病毒妥協,雖然他的生命終究走向人生盡頭,本書作者之一——周富美小姐,一個喜歡尋找認真生活的人,單純的文字記者,期望以這本《時間的病》,來紀念這位擁有「超越病痛」意志力的勇者——李錦章先生。
附錄 無知的罪愆 ● 686
血友病是一種特殊的疾病,患者血液中缺乏某種「凝血因子」,身體一旦受傷流血無法正常凝固,很可能流血過多導致喪命;目前的療法必須倚靠終身輸血或注射血液製劑,然而這種治療方式卻得冒著可能會輸入帶有愛滋病毒的血液的風險,尤其是在80年代初期世界對愛滋病尚不了解的時代。
血友病患李錦章便是在1984、1985年間因注射帶有愛滋病毒的血液製劑而成為血友愛滋病患,在台灣,這樣的血友愛滋病患共有53名,迄今陸續過世者已有35名之多。面對其人生遭遇如此震撼的雙重不幸,許多人除了悲嘆認命很難有什麼積極作為,李錦章卻決定挺身而出,成立「中華民國浮木濟世會」訴請立法院制定「藥害愛滋補償條例」,為血友愛滋病患爭取應有的權益。
這是一種極可貴的精神,儘管誰都知道受害人數過少,不但政府及外國大藥廠理都不理,社會對愛滋病患的刻板印象更是一個莫大的傷害,但李錦章不站出來,沒有人會知道當時的醫療體系會出現這種問題,難道要出現成千上萬個受害人,社會才願意正視嗎?
得病若不是因為受到任何人的迫害,本來沒有怨天尤人的道理,但是因別人的無知而得病,得病之後還要承受其他無知者的集體歧視及打壓,這絕不是得病者該受的罪孽,卻是我輩無知者本該承擔的罪愆!
「不知者不罪」乃是人自我合理化的藉口託辭,面對非關命運的惡行,唯一能做的便是重新虛心地去認識、了解它,以避免再度發生,大自世界大戰小至小兒相爭皆然。
前自由時報記者周富美小姐也是一位很有勇氣的人,經過長時間的深入採訪紀錄,她將李錦章的生平事蹟寫成了一本書《時間的病》,如果你也對李錦章其人其事有進一步了解的興趣,歡迎這天晚上前來,一起認識《時間的病》。
文/周富美
歲月留不住青春,卻可以累積智慧與勇氣!
猶記八年前,還是個初出茅廬的生嫩記者,因製作專題約訪李錦章,一腳踏入血友愛滋病患們的蜿蜒曲折的人生道路,萬萬沒想到,一場不經意的交錯;一句談笑中的戲言,竟成為日後一個跨越生與死的生命約定。不是因緣不聚合,或許冥冥之中,真有命運。
1999年,第一次見面受訪,李錦章就建議我要繼續進修,替台灣的血友愛滋病患留下一點學術紀錄,當年只是隨口回答,「如果考上研究所,就寫血友愛滋病患的論文」,後來幾度轉換在不同媒體工作,仍斷斷續續保持聯絡,沒想到一句戲言竟在多年後成真。考上北醫醫學人文研究所之後,李錦章也捐出從藥廠領到的部分「救濟金」,希望出版書籍傳承生命故事,在攝影蔥頭慨然允諾協助拍攝之下,《時間的病》紀錄報導一書於焉成形,並在工作中擠出時間累積資料完成論文,可惜的是,逐一兌現生命約定的時刻,李錦章只能在天國俯視這一切。
一出生就罹患血友病,終生忍受出血疼痛之苦,二十多年前,台灣有許多血友病患,不但在輸血治療過程中感染 C型肝炎,其中還有五十三人,因注射未加熱的凝血因子感染愛滋病,李錦章就是其中一人。多年來,因飽受外界的恐懼與歧視讓他憂鬱不已,多重疾病纏身,卻又勇於挺身而出,以真面目示人,為血友愛滋病患們奔走發聲,爭取遲來的公平與正義,他在過世前意外被診斷出罹患肺結核,他戒菸、服藥努力求生,無奈仍不敵死神召喚。
李錦章是個小人物,卻有大勇氣,他生前曾以最草根的方式,到學校與火車站前發放「保險套紅包」,實踐防治愛滋之道,他雖嬴弱多病卻身體力行,擁有過人毅力與求生意志,將近八年的新聞工作生涯當中,是最重要的生命導師,也讓我學會看見真正的需要,記得他生前閒來無事時,總會打電話來鬧我一下,「阿美阿美幾時辦嫁妝 ……」。如今雖已病逝,他的精神卻持續引領著倖存的血友愛滋病患們,在跛行中不斷前進,協助更孱弱的血友病患與血友愛滋遺族們就醫領藥,並適時給予情緒支持。
幾度熬夜思索撰稿,直至沐浴晨光後入睡,疲累酣眠無夢,終於剪接層層疊疊的片段記憶,織就成《時間的病》紀錄報導一書,隨著此書再版正式發表,反覆修整內文、咀嚼再三,許多塵封的舊回憶,霎時轉化為一股新的力量,直接敲撞著腦門。
滄桑面容、身材瘦高的李錦章,曾努力奔向熙來攘往的忠孝東路、西門町街頭,游移眼神掃射著過往人群,「告訴我哪裡年輕人最多,只要我有錢,就要在年輕人最多的地方辦演唱會,吸引他們來,告訴大家預防愛滋的重要性。」言猶在耳,如今卻已天人永隔。
撰寫愛滋相關議題必須格外小心謹慎,要兼顧避免灑狗血式的煽情招致污名,亦不可因過度描寫暴露了當事人隱私,該如何貼近現實並呈現事實,拿捏取捨之間都需要斟酌再三、小心翼翼。
天上人間,咫尺天涯,此刻思緒奔流,掀動出難以梳理的糾結,縱有千言萬語,總是紙短情長。秋末,記憶停格,腦海裡翻飛出埋藏多年的影像,是李錦章每一張曾經歡愉、疼痛、憤怒、無言、堅定的臉龐。此刻的心情,雖無法如輕舟擺度般輕鬆自在,也只能順水而下,自然領受另一番人生況味。
台灣五十三位血友愛滋病患與家屬的心酸血淚,都是值得紀錄的無價寶藏,李錦章血液中醞釀已久的熱情與理想,並未隨著肉身化為塵土而盡,趁著餘溫尚存,期待透過紀錄報導的方式,讓這道曾經燃燒了四十四年的微弱亮光,暖亮人生角落中的每個幽暗心房。
倘若能許我一個心願,真希望李錦章尚在人間,立於人群之前,娓娓道來自己如何行經人性試煉幽谷、絕地求生的經歷。藉由《時間的病》一書,穿越血友愛滋患者以血淚構築而成的時光隧道,期盼及早消溶歧視與誤解,讓生命教育的種子萌芽,重現滋愛花團簇簇。

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