我與我的星兒寶貝

出版社：新手父母  作者：珍妮˙麥卡錫 著 陳昭如  页数：213  

前言

　　推薦文：母親的見證與質疑／黃穎峰　　（本文作者為自閉兒的爸爸、台灣應用行為分析協會常務理事、台中市自閉症教育協進會前任理事長，現任常務理事、彰化縣自閉症肯納家長協會理事、中華民國自閉症基金會董事、彰化秀傳紀念醫院醫師）　　在作者生動的文字下，我們和作者一起重新經歷了那段惶恐不安、未知莫名的自閉兒確診與求醫的煎熬過程。和許多自閉兒母親一樣，作者珍妮憑著不願放棄的信念、追根究底的執著，接受了有效的治療，讓讀者慶幸地分享母親所見證她的艾文自閉兒在語言、人際互動、社會行為上有長足的進步。　　讓人生從黑白變彩色　　作者珍妮見證了兩個現今對於自閉症重要的療法：應用行為分析(Applied Behavior Analysis, ABA) 與生物醫學療法(Defeat Autism Now! ? Biomedical approach, DAN!)。筆者正好參與了應用行為分析(ABA) 2001年引進到台灣的過程，親身了解ABA的理論與實務。當時徬徨無措的我，面對行為混亂、情緒起伏的孩子，不知道「要教甚麼？」「要怎麼教？」ABA 給了我清楚的答案。　　學會ABA的基本原理以後，透過清楚的指令、必要的協助、有效的增強，在家裡，孩子越來越能配合學習許多生活技能和規範。隨著自閉兒的成長，身為家長的我們也越來越有信心；更重要的，家中的氣氛緊張、挫折的比例慢慢減少，我們的人生似乎也慢慢變成彩色。　　正如書中所形容的，ABA藉由理性對行為的仔細觀察紀錄，有組織有系統地安排孩子的學習課程；利用熟練的增強鼓勵，人性化地掌握孩子學習的動機；對於自閉兒最令人困惱的行為問題，經過行為功能分析(Behavior Functional Analysis )，找出與行為有關的前因(antecedence)、界定行為的定義、假設行為的功能，在藉以提出介入的對策；運用正向行為支持( Positive Behavior Support ) 的概念來教導與問題行為相關的缺陷能力，而不是用處罰來面對問題行為。任何形式的處罰在ABA教學中都不被使用。　　台中和彰化是全台灣ABA 運用最廣的地區：早療中心密集式的課程、彰化縣自閉症巡迴輔導、台中市國小校園個案行為輔導、台中市自閉症協會的冬夏令營、教師助理服務與團體督導、自閉症者成年的職前訓練、就業諮商……都是以ABA為專業知識基礎。彰化師大也是目前台灣唯一開設ABA 碩士課程的大學。　　有了ABA 的知識，協會、學校、職訓機構、政府開始找到方法來解決自閉症者的問題。台灣應用行為分析協會(Taiwan ABA)在2007年成立後，也肩負推廣這個專業的重責，以造福更多的兒童、家長與老師。　　臺灣醫學界要加油　　另一個珍妮所見證的療法：生物醫學療法(Defeat Autism Now! ? Biomedical approach, DAN!)，在美國早已大行其道，他的網站詳列出全美哪裡可以找到「DAN!醫生」。這個學派認為自閉症主要影響了四個身體系統：腸胃系統、免疫系統、代謝系統及神經系統。飲食控制(避免麩質與酪蛋白食物)、營養補充、避免毒物(甚至螯合排汞)、治療腸道酵母菌滋生、免疫球蛋白注射等都包含在治療項目之中。在美國的「主流」醫學界，這些主張似乎尚未被全面接受，有時還斥為無稽，但是一個又一個和作者一般戲劇化差異的見證，不免讓家長們趨之若鶩。　　至於台灣的小兒醫學界對上述議題似乎頗為陌生，在年度醫學會上少見類似著墨；以台灣的研究水準，我們十分期待也能得到答案。　　母親的質疑　　書中前半珍妮提到在就醫過程中，充滿挫折與不滿。身兼家長與醫者，我很能體會醫病雙方不同立場、不同需求之下的衝突。對於疫苗的質疑，更是說出每個父母的疑惑。即使官方矢口否認有關，疫苗中的減毒病毒與含汞保存液一直都是可疑的嫌疑份子。激進者認為應停止用毒物戕害我們的孩子，公衛學者則是大聲疾呼疫苗的防疫價值。作者的主張不失為可行：　　我想在本書中傳遞的訊息。政府可以繼續提供他們的疫苗，但只要讓我們的寶寶做檢測，確定他們的身體可以接受疫苗。……我完全支持孩子注射當今所有的疫苗，只因為我相信政府有責任提供檢測來讓每個媽媽知道，她們的孩子可以注射疫苗。畢竟並不是每個孩子都可以注射。　　利他主義的實踐　　令人奇怪的是，許多障礙兒的父母在孩子穩定之後，都會希望自己受過的苦後人不要再受苦；自己受益的事別人也能受益。作者珍妮也實踐了對自己的承諾，詳列了在美國能接觸到的資源和網站。這樣的家長手冊對新手家長真像是怒海中的救生圈一般。在台灣也是一樣，各地的家長團體也都扮演著互助取暖的角色，互相打氣、陪著孩子一起追求窗外的陽光。

内容概要

如果你所心愛的孩子被診斷出自閉症，則這本書是第一本你最應該閱讀的書。** 在國外銷售 > 200,000 冊** 故事感人，媽咪鍥而不捨的努力，令人動容在Amazon.com上，這本書獲得200多位網友的熱烈迴響上網留言，大多數都給予很好的評價（平均4.5顆星）。本書主文共分成33個章節，全書以敘事方式呈現，淺顯易讀。作者文筆流暢，文中真情流露、不假修飾，十分能顯現作者的個性，也令讀者心有戚戚焉。作者在最後一章時提到，這本書不是一本單純講自閉症的書，而是一本關於信念的書。她希望透過這

作者简介

　　珍妮?麥卡錫（Jenny McCarthy ）　　本書作者Jenny McCarthy 是一位MTV女演員，是一個具有衝勁的名人。　　珍妮?麥卡錫是紐約時報暢銷書作者。著有：《孕婦的歡愉：關於懷孕及生育的赤裸真相》、《寶寶的歡愉：關於新手媽媽第一年的赤裸真相》、及《生命的歡愉：有關母親、婚姻及未來的赤裸真相》等《紐約時報》暢銷書。她現在跟兒子艾文住在美國洛杉磯。　　她在幫助罹患自閉症兒子上所具備的熱情與決心，令人十分動容。

书籍目录

本書主文共分成33個章節，全書以敘事方式呈現，淺顯易讀。作者文筆流暢，文中真情流露、不假修飾，十分能顯現作者的個性，也令讀者心有戚戚焉。作者在最後一章時提到，這本書不是一本單純講自閉症的書，而是一本關於信念的書。她希望透過這本書，能帶給家有自閉症小孩的家屬及父母一些幫助。Chapter 1 描述發現兒子／艾文發病的經過，提到在醫院做了一連串的檢驗，一開始懷疑是腦腫瘤、腦膜炎，甚至有醫師誤診為小兒熱抽搐等，但作者說據她對小兒熱抽搐的了解，她直覺認為醫生錯了。Chapter 2作者開始試著自己上網找資料，想找出答案。這個禮拜，作者一家人到艾文的祖父母家去，但Evan卻二度發病，雖然沒有出現之前抽搐現象，但卻顯出全身無力、口中不斷嗚咽呻吟，且雙眼緊閉。救護人員緊急替艾文作了CPR，並將它送回醫院，在醫院Evan出現嚴重的抽搐，護士為了紓緩抽搐，不斷替他注射鎮定劑。在急診室中，醫生仍問了之前重覆問的問題、作重覆的檢查，但仍然找不出問題所在。作者認為，如果醫生不能給他答案，她就自己找答案。另外，在這過程中，她的丈夫一直沒有出現。Chapter 3醫生診斷是羊癲瘋。但作者仍憑直覺覺得醫生漏掉些什麼。她的丈夫後來雖然來到醫院，但很快的就自己回家，留她獨自一人陪伴小孩。Chapter 4擔心艾文回家之後會出狀況，所以作者自費去買了一個心跳監測器。醫生幫Evan換了新的口服藥，艾文吃了之後，雖然不再抽搐，但卻會出現暴力、自殘、尖叫等行為。作者將這些情形告知醫生，但醫生卻對此置之不理。直到有次艾文在家裡不斷尖叫，作者打電話給醫生，讓他親耳聽那恐怖的尖叫聲，醫生才又幫他換藥。新的藥讓Evan瘋狂的舉動消失，卻又讓他失去說話能力，艾文只會一直盯著天花板看，就像殭屍一樣。作者為了了解這種藥吃了是什麼感覺，還親自試吃，結果發現她的口水會不受控制流出來，一直作夢，思考也很混亂。此時作者心中想：「我該接受一個神經的孩子，還是殭屍孩子？」Chapter 5尋找奇蹟：當親人用哀傷的眼神看著Evan，讓作者相當難過，巴不得把所有的人都趕走。此時作者嘗試尋求宗教的力量，除了天主教，還有印地安的傳統宗教以及摩門教。作者以前很鐵齒，但她這時如果有人告訴她活生生剁下一隻雞的頭可以治療她的孩子，她就會去做。此時她還得面臨跟丈夫的吵架、分居，甚至差點丟掉工作。Chapter 6 - 7「抱歉，妳的兒子有自閉症！」這位醫生診斷出艾文有自閉症，自此他回想起之前Evan一些行為及癥兆，才明白她忽略了這些細節。Chapter 8 - 9作者相信這位醫師的診斷是正確的，例如醫生提到自閉症小孩會排列玩具，而不是玩玩具，他會像小鳥一樣拍動雙手，那是自閉症孩子一種自我刺激的方式……等。這次又換了新的藥物，而作者此時希望丈夫能陪她度過這段日子，不要讓她獨自面對。作者到紐約宣傳她的書《微笑寶寶》，參加電視通告，在那兒遇到了Charlie Weis，他成立了一個新的自閉症基金會。作者感覺似乎看到了一扇窗。Chapter 10 -11後來擔任化妝師的姊姊，也有一個客戶的孩子患有自閉症，作者於是和這位媽媽聯絡，這位媽媽告訴作者很多關於礦物質及維他命等營養補充品對治療自閉症的幫助。因為別人的指導，作者開始教Evan說話。作者身為母親，總是藉由觀察孩子的一舉一動甚至一個眼神，就知道他想要的是什麼，然後在孩子開口之前，就完成該項要求。但後來她開始嘗試，只要艾文不說出來，她就不去幫他做那件事。（她要求艾文說的第一個字，是”開”，而這花了幾個小時）。她上網，發現疫苗可能導致嬰兒腦部受損，而這可能導致自閉症。Chapter 12 -13艾文又出現抽搐的狀況，作者感到崩潰，並想著自己一個人如度過這一切？作者找到一個機構可以訓練教育自閉症孩子，但卻要一年以上才有名額，作者在失望之餘，又幸運地得知州政府有提供給特殊需求的孩子的復健中心，不過仍要等上幾個星期的時間。Chapter 14 -15持續等待治療機構的空缺中。這章節作者講了一段故事，是因為自閉症孩子無法組織句子，所以他無法達成別人對他下的指令，也聽不懂人家問他問題的意思。在一次的檢測中，測試者問艾文：「牛怎麼叫？」但艾文只會呆呆地望著測試者。作者知道平常艾文會學牛「哞哞」叫，但此刻他卻回答不出來。一天，作者又試著問艾文：「牛怎麼叫？」，但艾文只顧著旋轉手上的玩具。45分鐘之後，作者突然覺得艾文在拉她，她往下看，看到艾文用他藍色的眼睛看她，然後吐出一個字「哞！」這個字真是令作者欣喜欲狂。在這時，作者決定不只是等待，也要為艾文做些什麼，於是她上網搜尋，買了一本《為兩歲的特殊孩子提供特殊飲食》的書。她訂購的書送來了，她讀了之後，發現自閉症孩子通常會因為無法從食物中獲取營養，而導致營養不良。而自閉症的小孩一旦遠離麩質及酪蛋白（也就是麥類與乳製品），並增加維他命的補充品，病況會有很大的改善。於是她開始親自為艾文準備食物，並嚴格把關那些他不能吃的東西。三個星期之後，有一天艾文告訴她：「想……去……游泳。」這個大進展讓她熱淚盈眶，但同時她感到不解：如果這種方法有效，為何醫生都不告訴她？Chapter 16 -17她接了一個在拉斯維加斯的拍片工作，一個月只要三天即可。她接下這份工作，因為她需要這份收入。在她第一次結束工作回到家之後，發現艾文神情怪怪的，然後竟然發現他的丈夫讓艾文喝牛奶。她因此與他吵架，覺得之前幾個月的努力都毀於一旦。她們終於等到UCLA ECPH的空缺，於是便讓艾文開始上治療課程。在這裡，她認識了很多媽媽，告訴她很多知識及照顧自閉症寶寶的經驗。Chapter 18~19 -20描述艾文上課及進步的經過，以及作者在該中心觀察到的一些事情，也包括媽媽們與她的互動。長久以來，她覺得面對艾文的自閉症，她一直在孤軍奮戰，她的丈夫根本不關心也不幫忙（甚至還幫倒忙），因此興起了與丈夫分居的念頭。兩人於是去找婚姻諮商師。又到了去拉斯維加斯拍片的時間。有了上次的牛奶經驗，這次在出門前，她特別交代奶媽及丈夫，要嚴格把關艾文的飲食。然而在拍片時，她突然感到天旋地轉、極端不舒服，她直覺認為艾文可能出了狀況，打電話回家，果然艾文又抽搐了。她緊急僱了一架私人飛機飛回家，讓她最不能接受的，是艾文之所以發病，原來是因為她的丈夫告訴奶媽說，艾文看起來很好，不須再持續吃藥了！Chapter 21 -22 -23在艾文接受治療的過程中，時常生病，而且常常很嚴重。即使每日每夜不間斷得承受擔心受怕的痛苦，但她保持信念，祈禱上帝給她力量。之後她並讓艾文接受語言治療，也讓他注射某些有助於病情的針劑。和丈夫離婚。她想要一個新的開始。終於找到一位所謂的DAN!醫生，並開始讓艾文接受一連串的治療：語言、物理、音樂、遊戲治療等。這些療程加起來，一星期要花4000美金，一年平均要50000美金。Chapter 24 -25 在治療過程中，她看到了艾文的進步，也相信艾文的未來一定更好，但她也開始思考自己的未來！在一次與姊姊外出用餐的機會中，她遇到一個讓她開心、體貼的男人。嘗試讓艾文開始接受一般的學校教育，與「正常」的小孩相處，學習社交。但這時艾文仍因免疫系統差，所以時常生病。Chapter 26 -27艾文變得瘋狂，常會大叫、眼睛也會突出來、睡覺會嚴重磨牙……，讓她很害怕。面對Evan病情又轉變，讓她心中升起一股希望擁有一段穩定、堅固的關係的渴望。後來發現艾文瘋狂的原因可能是體內酵母過多，從此，除了麥及乳製品，她也開始限制艾文吃含有酵母的食物。Chapter 28一天她陪艾文看卡通，發現他竟然被逗得咯咯笑，她非常開心，因為這代表艾文已經可以看得懂卡通裡的笑話。Chapter 29~33持續地尋找答案，因為她知道這條路還很漫長。現在艾文仍然有些小問題，但已經有了很長足的進步及令眾人驚訝的改善。是一個非常成功的案例。她也願意把所有的經驗與其他人共享。

章节摘录

　　我提醒約翰該做些什麼事，注意艾文身上是否會出現致命的疹子，然後求他盡可　　能多關心艾文。我也把保母留在家裡照顧艾文，但我希望艾文覺得爸媽都在他身邊，我求約翰千萬不要在屋子裡消失不見。　　當我站在行李旁邊準備要離開時，我盯著艾文。上帝怎麼能讓我現在離開我兒子　　呢？我跪下來告訴艾文說我很愛他，而且媽咪很快就會回來了。結果，他對於我的即將離去沒有什麼太大的反應，不過現在我知道，這不是因為他是個堅強自信的小男孩，而是因為自閉症讓他無法在意媽咪是否要離開。我含著淚親親他，便前往紐約了。　　「不不不不不，我不想談我兒子。」　　查理．衛斯，來跟我們談談新的自閉症基金會，『漢娜及她的朋友』。「自閉症基金會」？我在更衣間裡不禁脫口而出。　　我打開門走出更衣間，徘徊在走廊上尋找那個人。我不希望任何人知道我兒子有　　自閉症，但我覺得這可能是上帝的旨意。我的意思是，這實在是太湊巧了！我走進攝影棚，看到那個人跟一堆人坐在那兒。我問他願不願意跟我到走廊上談一下，他站起來走向我。我把他帶到一角，看著這個和藹可親的人，顫抖著雙唇吞吞吐吐地對他說：「我剛發現我兒子有自閉症」，然後我開始不可抑制地狂哭。在我還沒來得及說話之前，他輕輕擁住我，因為他看得出來痛苦流遍了我的全身。　　「你聽我說，有很多地方可以幫助你。你並不孤單。」他說。然後他繼續告訴我　　他兒子的事，以及他們得到了多少幫助，可是我不太瞭解他在說些什麼。我想此刻我需要的只是一個擁抱，以及另一個瞭解我承受了多少痛苦的人。他抄下我的電子郵件地址，告訴我日後會跟我連絡，要幫助我脫離困境。　　我打開家門，跑向艾文並用力抱住他，　　他像玩具似地吱吱叫了起來。我看得出來他是因為我回家而感到很高興，並不是因為他的微笑或傻笑，而是他持續撲拍雙手的次數。直到現在我才瞭解，那不是艾文俏皮的動作，而是重覆性動作。媽咪回家了，而且必須得想想下一步該怎麼走。　　當晚我躺在床上，覺得自己好像迷失了方向。至少當我在紐約時，可以否認發　　生了什麼事來應付媒體。我向上帝祈禱，希望醫生能給我一本小冊子，上面寫著：　　「嘿，我很抱歉你兒子有自閉症。不過這裡有些說明步驟，可以教你下一步該怎麼做。」可是醫生並沒有這麼做。他們只是對你說了聲「很抱歉」，然後便丟下你一個　　人了。　　他會不停地講同樣的話，直到我也把這句話說一次給他聽。我也許會說：「這是　　趣味袋給你的意外驚喜」，然後他就會不再說了。如果我回答說：「對啦，艾文，我聽到了」，他就會一再地說：「這是趣味袋給你的意外驚喜 ！」　　我從未注意到艾文對我沒有感情的表達，因為就像我先前說過，我感受得到他愛　　我。可是等他大一點之後，我開始渴望我的小男孩會用手拍拍我說：「媽咪抱我」。　　我們去看電影時，當我試著把他放到我腿上抱抱他時，他會把我推開。我想得到兒子的依偎與感情，想得心都痛了。　　-她笑著對我說：「是的，我發現了。報告上說，他在上次的評估過程中，無法指　　出自己的腳和鼻子，不過今天他毫無困難地做到了。這真是非常大的進步。」萬歲！　　這證明了我是走在正確的路上。有其他人看見了，而這更激勵了我想繼續這麼做下　　去。　　去除麩質及酪蛋白的飲食療法果然有效。我看得出來艾文真的好多了。他變得更　　能表達自己。我知道很重要的是必須繼續這麼做，因為這讓艾文能吸收所有的語言及行為療法。　　那天，我覺得這所神經病學醫院簡直是棒透了。我遇見一些很棒的女人，艾文對　　治療的反應良好，而我透過玻璃拉門看到孩子神奇的展現。　　當父親們提到自己孩子有自閉症會對他們的　　家庭造成嚴峻打擊，卻不覺得對自己個人造成多大影響。但是對做母親的來說，就不是這麼回事了。她們覺得孩子生病是因為她們的緣故，或許這也是媽媽會負擔起養育自閉兒工作的原因。　　我看著這些了不起的女人，說：「為什麼那時妳們沒有離婚呢？」　　她們回答我：「因為我們必須辭掉工作，帶孩子去做治療。我們沒法養活自己。」　　我說：「那麼，如果妳們有足夠的錢讓自己活下去，並讓孩子得到適當的照料，這裡有多少媽媽會選擇離婚？」她們全部都舉起手，讓我背脊都涼了起來。　　我們已經吃盡了苦頭，看著自己孩子不斷掙扎；看著其他女人因為丈夫不願意伸出援手，更令我感到痛苦。她們全看著我，我也沉默地看著她們。我想，她們大概對彼此共同的感受而深感驚訝。

媒体关注与评论

　　?兒子艾文第一次抽慉開始接二連三經過醫生的誤診歷經浩劫後，得知自己的寶貝患有自閉症。這位不知所措的新手媽媽，在短時間裡幫助自閉症孩子進步到足以成為成功個案。珍妮對兒子的愛護與決心實為自閉兒家庭的楷模。」　　－－自閉症總會副理事長／潘兆萍　　「家有自閉症孩子的父母而言，珍妮的調適歷程就是他們的調適歷程。從懷疑、求醫、診斷確認、無法置信、拒絕接受、求神問卜、換不同醫生跑不同醫院、怨天尤人、被迫接受到正向面對，積極展開療育，整個調適歷程不但漫長而且艱辛，更可說是一部血淚交加的心痛史，其中有很