死亡教我的歌

出版时间：2009/04/01  出版社：立緒文化事業有限公司  作者：Bryan, Elizabeth  页数：286  译者：廖月娟  
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前言

　　作者序　　二○○五年六月，醫師診斷我得了胰臟癌，生命可能不保。會得這種癌症或許和我們家族遺傳癌症基因有關。我有兩個妹妹，大妹邦妮死於卵巢癌，小妹菲莉絲蒂得了乳癌，至少有五個親友死於癌症。　　我父親是癌症基因BRCA1的帶因者，我們身上也有這個基因。我的三個外甥和兩個外甥女，身上帶有這個基因的機率為百分之五十。　　為了對抗胰臟癌，我接受了大手術，做腫瘤切除，之後又做了半年化療，因此我有很長的時間思索這個遺傳基因對我個人、我的家人和我們家族下一代的意義。我和我妹妹中年罹癌之後才發現身上有這個基因，但我們的下一代現在就可藉由基因篩檢得知有無帶因。雖然多了選擇，但是無可避免會陷入兩難，面對很多的掙扎。　　我也因此發現，因為疾病和悲傷，每一個人受到的影響都不同，與親友的關係也會改變。　　雖然我是小兒科醫師，在雙胞胎和多胞胎的研究長達三十年，一旦罹癌，我　　就不再是醫師，而是病人，我也開始從病人角度來想。　　我常想，如果我在年輕時接受醫學訓練之初就有這樣生大病的經驗，或許會變成一個更好的醫師。過去一年半，我從醫護人員給我的照顧學到很多。因為他們的耐心、鼓勵與幽默，我才能走過這段人生的黑暗期。　　我想和讀者分享的，就是這段生病的經驗、反思與學習。　　我也從寫這本書的過程得到很大的收穫，知道如何真誠地面對自己，探索自己內心的最深處，很多感覺和想法是我寫了之後才發現的，有些甚至是難以啟齒的事，但我還是勇敢地寫出來了。　　如果我能活著看到這本書的出版，也許會後悔自己這樣毫無保留。但我希望我不會後悔。即使我後悔了，如果這本書能讓更多人了解遺傳基因與癌症的關係，知道如何安慰罹病的親友或他們的家人，那就值得了。

内容概要

　　本書特別之處在於作者本身是一個小兒科醫生、遺傳學家、癌症患者的家屬，最後她也成為為癌症末期的患者。她把自己的經驗寫在這本書中，提醒大家要注意家族病史。　　作者伊麗莎白．布萊恩（Elizabeth Bryan）一家人都得了癌症。小妹邦妮中年即死於卵巢癌，沒多久大妹菲莉絲蒂也發現自己得了乳癌，她的父親也未能逃過癌症的糾纏，家族中至少有5個人死於癌症。鑑於家人的癌症病史與遺傳基因BRCA1的突變有關，作者毅然決然切除了子宮、卵巢和乳房，沒有想到　2005年6月，她還是被發現得了胰臟癌，生命可能不保。　　她在治療期間，她思索遺傳基因對個人、家人以及家族下一代的意義，比較自己和身邊親友的病程發展。發現疾病與悲傷對每一個人的影響都不同，與親友的關係也會改變。　　無可奈何之下，她深刻地思索人生，把握活著的每一天，悟出與癌共存之道。在死亡的陰影下她以幽默的態度面對。她對死亡的感受是：　　「我甚至有一種異樣的興奮，就像即將踏上一趟最驚險的旅程，深入一個從未去過的地方。」　　以人道關懷為出發點寫這本書，她的文字優雅、誠摯，對癌症病人及家屬而言，可以說是很好的心靈嚮導。　　本書於2007年8月2日完成出版，隔年的2008年2月作者即去逝。　　不管你是否有照顧癌症患者的經驗，或是自己本身就是癌症患者，你一定會想：如果我能更了解癌症，我能做的是否更多？作者布萊恩呈現三種不同的觀點來看癌症：家屬、病人和醫生。不管面對何種癌症的挑戰，本書都將使你獲益良多。

作者简介

　　伊麗莎白．布萊恩（Elizabeth Bryan）　　英國小兒科醫師，雙胞胎及多胞胎研究的專家，國際雙胞胎研究協會理事長，已出版多本有關雙胞胎、多胞胎和人工生殖方面的專書。　　■譯者簡介　　廖月娟　　一九六六年生，美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士，研究翻譯近二十載，曾獲二○○七年金鼎獎最佳翻譯人獎、二○○八年吳大猷科普翻譯銀籤獎，主要翻譯領域為醫學人文、文學與歷史。代表譯作有納博科夫作品《幽冥的火》、《說吧，記憶》（大塊）、《一位外科醫師的修煉》（天下文化）、《大崩壞》（時報）、《人類之最》（立緒）等。

章节摘录

　　第一部　　烏雲密布　　1　家族的詛咒？　　我的人生有三次晴天霹靂，使我的生命改觀。第一次是在一九四八年，當時我才六歲，第二次則在一九七三年，第三次是二○○五年──那年，我發現自己得了癌症。　　第一次的晴天霹靂是從我爸媽口中得知的，我自己幾乎沒有印象了。他們說，雖然我那時還小，看了一部有關非洲兒童生病在醫院接受治療的電影，就立志要當小兒科醫師。這麼些年來，始終如一，我的心從來就沒動搖過。雖然，有時我會質疑自己行醫是否真有了不起的雄心壯志，不管如何，治療、照顧生病的孩子，一直是我這輩子最想做的事。　　我真的很喜歡小孩。在我還是少女的時候，有人家裡要幫小朋友辦派對，總是請我幫忙，我還曾在騎馬俱樂部教初學的小朋友騎小馬。我沒結婚，沒小孩，又是小兒科醫師，因此親朋好友想到為孩子找教母，自然而然都把我當成第一人選。這些孩子有如我的乾兒子或乾女兒，我總共收了十四個呢，每一個都是我的心肝寶貝。我在北約克郡荒原公園附近有棟小農莊。有好幾年，我都把那群孩子找來露營。有好幾個到現在還記得在海岸小城惠特比的垂釣之旅、荒原上的神秘探險、漏水的帳篷和溼答答的烤肉大會呢。　　我那些乾女兒還開玩笑，說要幫我找個老公，連自己當伴娘穿的禮服都想好了。我們聊到我會生出什麼樣的孩子，她們自願當保姆。雖然我沒生下一男半女，還是有很多孫兒。至今，我總共有十六個乾孫子女，今年還有更多會出生呢，也算兒孫滿堂。　　我人生的第二次晴天霹靂則是在一九七三年三月一個寒冷的夜裡。當時，我還是小醫師，在漢默斯密醫院小兒科值班。那天夜裡，有個孕婦待產，生下雙胞胎男嬰。一看到這對新生兒，他們的母親和我都大驚失色。這兩個寶寶，一個紅潤健康，重約二千七百公克，另一個卻蒼白、乾癟，只有一千三百多公克。這是我第一次見識到雙胞胎輸血症候群的病例。這種病症是由於子宮裡的胎兒血管錯接，一個胎兒將自己的血輸給了另一個，使對方得到最多的血液與養分，自己卻得不到營養。於是，我決心更進一步了解這種病症。　　這個決心不只開啟了為期兩年的雙胞胎胎盤研究計畫，也讓我特別注意到多胞胎生產的營養問題和家族遺傳的關係。雖然當年我只在產房待命了幾分鐘，不但目睹一對雙胞胎兄弟的出生，也是我一生研究生涯的起跑點。　　第三次的晴天霹靂早在一九七五年就埋下了因，三十年後在我頭上轟隆作響時，我並沒有被擊垮。記得那年二月，我收到南希．麥圭爾醫師的來信。這封來信應該讓我提高警覺，可惜我沒有。南希是我的表姑，我父親的八個表兄弟姊妹之一。她在信上說：　　這封信和信上所附的資料，請給我們家族從事醫護工作的成員傳閱。你可從我附的族譜樹狀圖發現，在我們家族中（即曾祖父霍爾這邊），已兩代有五○％的親友診斷出得了卵巢癌。我和法奎．馬克瑞（即我父親的表兄弟）認為事關重大，必須讓我們這一代生下的女兒得知這樣的家族病史，好讓她們和婦產科醫師討論。　　在此之前，我完全不知道我們家族有這麼多女性得了卵巢癌。南希．麥圭爾　　詳細研究了我們的族譜，發現這種癌症的遺傳基因最有可能源自我的祖母席薇，還有她同父異母的姊妹。她們兩人都死於卵巢癌。另外，南希的姊姊及她的表姊妹西薇亞（也就是我姑姑）也死於卵巢癌。她還有個表姊妹瑪格麗特（娘家姓馬克瑞）也得了卵巢癌，接受放射線治療之後，病情已得到控制。　　從她信中附上的家族成員病理報告來看，都是屬於同一類型的卵巢癌，即一種腺癌。信中也指出發生卵巢癌的年齡逐漸下降，兩個祖母輩都是在六十多歲發現的，在南希這一輩，有兩個發生在五十歲出頭，一個發生在四十七歲。這五個親友，並非每一個都生育過，但其中有四個病程發展迅速，發病後不到兩年就過世了。

媒体关注与评论

　　?作者布萊恩是卓越的小兒科醫師和遺傳學家。她告訴我們，人不只是基因的產物。她的不屈不撓與人道關懷使本書敘述洋溢樂觀向上的精神。我有幸認識這位了不起的女性。」　　──海倫娜．甘迺迪（Helena Kennedy），英國人類遺傳委員會理事長　　「不管你是否有照顧癌症患者的經驗，或是自己本身就是癌症患者，你一定會想：如果我能更了解癌症，我能做的是否更多？作者布萊恩呈現三種不同的觀點來看癌症：家屬、病人和醫生。不管面對何種癌症的挑戰，本書將使你獲益良多。本書不只是勇氣的故事，讀者也可藉此了解基