看不見的奇蹟

出版时间：2009年11月08日  出版社：商周出版  作者：Kathleen Lewis  页数：292  译者：嚴麗娟  
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前言

　　推薦序　　用心看見　　黃穎峰　　◎把玩音樂的天才　　一開始讀到序言，就被九歲雷克斯的鋼琴造詣深深吸引。透過作者凱瑟琳生動的筆觸，我彷彿也坐在鋼琴旁邊，張著嘴巴、瞪大眼睛看著雷克斯的雙手在琴鍵間跳躍，一首電影主題曲當下就用莫札特愉快華麗的風格彈奏著；下一段反覆卻改編成蕭邦的華爾茲舞曲，浪漫而慵懶；接著忽然又變成節奏明快的俄羅斯舞曲，將觀眾帶到《屋頂上的提琴手》的舞台中。節奏和旋律似乎任由雷克斯戲耍，幻化成無窮的驚喜和高潮。我看到的是一位熱情、狂放、淘氣、不可思議的天才。　　難怪他的鋼琴老師馬祖利會讚嘆：「看雷克斯彈鋼琴的時候，我覺得我最靠近上帝。他似乎能直接跟造物主溝通。」「雷克斯擁有來自天堂的力量。」　　鋼琴老師還要故作惱怒地說：「對他來說都好簡單，真令人沮喪！看看我，我都五十歲了，一輩子都在學音樂，還做不到雷克斯一下子就上手的技巧。真悶！」　　「他的大腦線路跟別人不一樣，一般的音樂家要花好幾年才能學會的東西，他只要按個鈕就能馬上學會。」　　但是雷克斯彈鋼琴並不是為了炫技，他只是用全然自在的方式來表達他認識的音樂世界。台灣自閉青年鋼琴家莊天岳認識的音樂世界也很有趣：「蕭邦屬馬、一八一○庚午年生；貝多芬屬老虎，一七七○庚寅年生；海頓屬老鼠，一七三二壬子年生；莫札特也是屬老鼠的，一七五六丙子年生；還有德布西屬狗，一八六二壬戌年生……」。　　◎從黑暗開始的故事　　雷克斯的生命並不是一開始就這麼繽紛。媽媽凱瑟琳在分娩前才被告知她原本期待的完美嬰兒腦中有囊腫，接下來開顱手術、先天視障、視神經發育不全、透明中隔缺損、視網中隔發育不全、胼胝體異常、官能障礙、雙邊協調障礙、失用症、言語失用症……，一個接一個艱澀難懂的醫學名詞不經同意就排山倒海地闖入凱瑟琳和雷克斯的人生，原因不明，結論卻很具體而毫不留情：「你兒子看不見。」　　和所有障礙幼兒父母一樣，悲傷、憤怒、內疚和恐懼籠罩著媽媽。幸好有「視障兒童中心」讓雷克斯才六個月大就開始上學，接受有目的和有組織的教學，積極學習生活。一歲以後雷克斯自閉症的症狀越來越明顯：強迫的重複動作、聽覺過度敏感、感官刺激反應失控、情緒變化多端，更加重了混亂疲憊的生活。但是「只想當個愛孩子的好母親」這樣單純而堅定的意念，支撐著凱瑟琳面對窮途末路的困境。直到媽媽注意到雷克斯聽巴哈、莫札特和貝多芬的音樂時發亮的雙眼，「奇蹟」終於降臨。　　◎看到孩子的優點就是看到生命的希望　　爸爸在雷克斯兩歲時送給他的小鋼琴，改變了雷克斯的生活內涵。他每天什麼都不做，就是彈鋼琴，鋼琴帶他脫離了生理的限制：雙腿變強壯、環境的聲音不再造成影響、能開口說話、並且愈來愈愛笑。他自己摸索，奇蹟似地學會彈奏技巧。他透過琴鍵看到世界，更透過音符表達情感。音樂變成雷克斯和周圍同學的學習工具，透過音樂，他找到了在世界上的立足點與價值。雷克斯不斷突破己身的限制，還對別人的生命產生同樣的助益。　　一次雷克斯在兒童醫院候診室，自動站到椅子上就唱起聖歌，天使般的歌聲，撫慰鼓舞周圍的人。在歌手倫金訪問「視障兒童中心」演唱之後，雷克斯以耳熟能詳的〈奇異恩典〉（Amazing Grace）回應，「前我失喪，今被尋回，瞎眼今得看見。（I once was lost， but now am found； Was blind but now I see. ）」不只倫金感動得熱淚盈眶，身為讀者，我們也一起見證上帝賜下的恩典。　　◎並不是所有老師都懂得欣賞　　同樣一個孩子，鋼琴老師看到的是難得的音樂專才，學校老師看到的卻是惱人的問題行為。　　學校因應家長要求，在教室放著一架鋼琴（還是能插耳機的數位鋼琴）。媽媽原本希望能利用孩子的優勢促進與同學的互動；老師卻只是用來安撫他，讓他戴著耳機彈琴免得吵到別人，反而利用天賦來孤立他。雷克斯搶著回答拼字，卻被老師視為「干擾」、「不專心」、「妨礙同學學習機會」，甚至還要接受「到教室外罰站」、「不准下課」之類的處罰，老師還要擬定「行為計畫」。　　我承認看到這段敘述時不禁啞然失笑。在「應用行為分析（Applied Behavior Analysis， ABA）」學派廣為運用的加州，特教老師面對「問題行為」時，還在套用「行為改變技術」，試圖藉由「處罰」減少「問題行為」的出現。結果當然是「問題行為」沒有減少，卻付出「學不會點字」、「親師關係緊張」的代價。　　根據「應用行為分析（Applied Behavior Analysis， ABA）」的思考邏輯（前因→行為→後果），「雷克斯在點字課時不專心，反而一直回答旁邊拼字課的答案，以致妨礙同學學習」這個狀況，應可看成兩個行為：「在點字課時專心學習行為不足」和「回答拼字答案時搶答」。進而可以規畫對應的「正向行為支持計畫」：　　1. 點字課找干擾少的環境（改變前因），協助點字行為（新行為）並給予適當鼓勵以為增強（改變後果）。　　2. 回答拼字答案時（前因不變），增強「先舉手，得到老師同意才回答」的行為（替代行為），進而增強「老師指名別人回答時，能配合不說出答案」（被期待的行為之一）及「老師指名別人回答正確時，能讚美同學；回答錯誤時，能安慰同學」（被期待的行為之二、三）。如此一來，本來惱人的情境就能形成至少四個正向積極又愉快的學習課程。至於「處罰」，就不必麻煩了。　　◎琴鍵上的知音　　雷克斯用神乎奇技的琴藝，結交了旗鼓相當的英國視障音樂家德瑞克，還有同校的鋼琴奇才納森。藉著在琴鍵上的對話呼應，發展出難得惺惺相惜的友誼。　　在台灣也有類似的友情故事。自二OO四年起台中自閉症協會開始舉辦由自閉症者擔綱演出的「肯納音樂會」，邀請莊天岳與李尚軒兩位青年鋼琴家演奏雙鋼琴。一位住在桃園平鎮、一位住在屏東內埔，經過一次次南北奔波練習，加上後來全國北中南多次的音樂會，演出的曲目越來越難，透過鋼琴的合作，他們從陌生到主動以兄弟相稱。活潑的莊天岳總是會驕傲地向別人介紹：「這是我的弟弟李尚軒。」每次音樂會雙鋼琴演出結束謝幕時，天岳都會給尚軒一個熱情的擁抱。後來他們連袂一起到日本京都、美國紐約卡內基音樂廳表演，震驚美日挑剔的行家，獲得極佳評價，也算是「台灣之光」。　　◎爸爸加油　　在書中，我看到一個驚悚的數字：統計數字已經證實，放棄而去的父親不只威廉一個。如果家中有重度殘障的小孩，百分之七十的夫婦最後會離婚。　　作者自己也意識到，維持婚姻家庭似乎是比教養障礙兒更為困難的挑戰：雷克斯過度敏感，我們的生活早已被徹底粉碎，分崩離析。從一開始，威廉就從來沒有為扶養兒子付出感情和承擔心理負荷。隨著時間過去，我們之間的距離愈來愈遠，已經到了無法合攏的地步，他說他想離開。他離婚的理由是「沒辦法繼續這樣下去」。　　我明白家裡的分工方式，也看得出我們正好符合統計數字中的典型。父親負責賺錢，母親則應付剩下的事。……這種分工會造成隔絕，父親不知道母親每天要忍受那麼多問題，導致父親覺得孤立，最後則會疏離。他們無法和孩子培養同等的親密關係，沒辦法產生克服重度殘障所需要的熱烈父愛。　　的確如此，特別是當母親投入所有精神於障礙兒以致具有較好的指導技能，相對的父親在獨自面對障礙兒卻難以複製母親所能出現的有效互動時，心中難以啟齒的挫折感、無用感甚至疏離感，會讓好不容易醞釀的父愛消磨殆盡。　　十多年前，每當我到美術館綠園道旁的「瑪利亞啟智學園」接孩子下課時，經常會遇到一對對的新人，堆著滿臉的幸福笑容、穿著華麗的禮服拍婚紗照。我總是想牽著孩子走向前，學著婚禮中的神父多問新人一句誓約：「如果你們的孩子是心智障礙，你們是否仍然彼此相愛、互相扶持？」　　但是怕被當作是「觸人霉頭」、「詛咒」，我始終沒那麼做，雖然我自己的答案仍然並且一直都是「Yes， I do！」。　　事實上，擁有障礙兒並不是「倒楣」、「詛咒」，細細品味我們因為有這孩子而經歷的特別人生，竟是一種天賜的福分：讓我們滿足手中握著的幸福、遠離無謂的誘惑、獲得心靈的成長。正如作者在最後一章所反覆提到的喜悅。　　上帝知道，祂給我雷克斯──這孩子摧毀了之前的生活架構，領我走入「煉金之人的火」，改變我自己，他也讓我看見，經歷了這幾年的生活後，真正的喜樂其實發自內心，不需要憑藉外物或條件。全新的生活感覺更踏實，生活的架構有了目標。　　不論讀者有什麼困難，我希望都能幫助他們得到鼓勵，看清楚未來的發展，把我從兒子身上得到的祝福傳出去。　　在台灣，也許因循民情，雖然家庭大部分也是由媽媽含辛茹苦地背負照顧障礙兒的工作，真正離家而去的爸爸不會高達百分之七十。但是十年來我在台中縣市、彰化縣自閉症家長組織中，看到愈來愈多的爸爸陪著參加自閉兒的課程、活動。在這些家庭中，障礙兒真的成為讓家庭每一分子緊密相攜的黏著劑了。　　為了和我們的孩子一起追求尊嚴而獨立的生活，台灣爸爸們，加油！

内容概要

　　2009最激勵人心的真實故事　　美國CBS新聞節目《六十分鐘》專題報導、英國BBC特別拍攝紀錄片　　勇敢母親的愛+不向命運屈服的盲童=奇蹟　　雖然盲眼的雷克斯連鞋帶都綁不好，但他彈奏的音樂卻讓無數人為之動容！　　他的故事告訴我們：生命不盡完美，就是因為處在黑暗中，才有機會抓住寶石般的燦爛光芒。　　雷克斯，謝謝你，是你救了我！　　我曾控訴上帝，為何要讓我的孩子一出生就受苦？　　但我現在感謝上蒼，雷克斯因為天生的缺陷，才走出了自己的路。　　醫生告訴凱瑟琳她的兒子會帶來很多難題：雷克斯坐輪椅、餵食管、不會說話、只吃流質食物。

作者简介

　　凱瑟琳·路易斯（Kathleen Lewis）　　從小生長在南加州充滿鄉村氣息的歐海谷，在史丹佛大學取得國際關係學士學位。　　畢業後在法國住了十二年。拿到法國商學學位後，她投入金融市場。在充滿挑戰、步調快速的貨幣市場工作幾年後，凱瑟琳決定回到加州。　　自從雷克斯出生後，對兒子的愛和責任感占滿了她的生活。為雷克斯在公立學校裡爭取福利時，她發現教育系統缺乏視障專家，懂得自閉症的專家更是付之闕如。在強烈母愛的驅使下，她很希望能有機會幫助有同樣問題的孩子和家長，於是再度回到學校，取得視障教育專家的資格。　　凱瑟琳住在加州馬里布，除了視障專家的工作，她也負起單親媽媽的責任，養育狀況錯綜複雜的雷克斯，並到帶他到世界各地發表演說和表演鋼琴，給雷克斯機會和別人分享他的才華，也讓她自己有機會分享雷克斯的奇蹟和優點。　　譯者簡介：　　嚴麗娟　　台大外文系畢業，於英國倫敦取得語言學碩士及翻譯碩士學位，現從事專案管理工作。

章节摘录

　　我們的寶貝八週大的時候重四點五公斤，醫生認為他夠強壯，可以接受外科手術，要在頭顱中央割開一個十公分的切口，他的頭比這個切口大不了多少。神經外科醫生會在囊腫各處開很多洞，抽乾後囊腫就會像橡皮球一樣消了氣。我問醫生為什麼不把囊腫切掉，他說囊腫太大了，已經完全和腦部組織纏在一起；如果把囊腫切掉，雷克斯的腦子也會少了一半！　　我用意志力叫自己挺住，似乎能藉此抵銷雷克斯的脆弱。要進行開腦的大手術，我兒子似乎還太小。我集中精神不去想其他的事情，只希望手術快點結束，也強迫我自己控制情緒和理智。我的丈夫喜怒不形於色，我覺得他太壓抑了。我不知道這是不是男人的特質，或者我之前沒發現威廉這一方面的性格。　　我們在加護病房外默默等候。聽醫生說手術過程很順利，已經在囊腫上「開窗」。感覺等了好久，是不是出問題了？突然走廊上的門打開了，一陣騷動打破了寂靜，好幾個巨人跑進來，他們看起來很高大。他們彎著腰，急著要把病床推到加護病房。一開始我只能看到病床上有一堆管子，糾纏不清的塑膠維生系統蓋住了下面的病患。醫護人員的身型擋住了四點五公斤的小病人，但那一定就是雷克斯！我的心臟猛跳，整個人也跳了起來！他們急忙通過時，我對著病床衝過去，焦慮和母愛散發出的威力讓我的本能反應更加敏銳。還好，雷克斯的頭向後倒，他的臉龐轉向我。　　那時我才看到他的眼睛。我覺得雷克斯的眼睛刺穿了我的身體，全身的空氣一下子洩光了。雷克斯的眼睛呆滯無神，直直盯著我，好像要我給他解釋。我覺得他的雙眼呼喊著要一個理由。我想告訴他：「沒有理由。」我的眼睛停留在他身上，他的眼睛穿過我的身體，我感覺到我們之間建立起無法磨滅的親子關係。雖然從雷克斯一出生我就很愛他，甚至可回溯到我第一次感覺到胎動的時候，但現在感受不太一樣，第一次有這種燃燒的感覺，爆發出強烈的母性和保護慾。對我來說，就是當下有種一箭穿心的感覺。　　過了好幾年，我仍然忘不了雷克斯那天的樣子，他看起來好無辜，充滿了懇求，總在夜半時分無情地糾纏著我。他呆滯的眼神其實別有意義，但我想錯了。身為母親，我應該早就知道兒子的眼神代表什麼。但我無法看透那複雜的謎題，自責和反控的感覺矇蔽了我的想法。兩個月後，我們又去看了另一個醫生才明白真相。聽到消息後，永恆的意義也改變了。我怎麼沒分辨出來？那天在醫院雷克斯並沒有瞪著我看，他的眼神也不是在祈求。事實上，他永遠看不到我。我現在明白了。　　雷克斯才六個月大就開始上學了！只要一醒來，想到他身上貼了「落後百分之九十」的標籤，就覺得其實六個月不算早。他被分在「媽媽寶寶」班，也就是說，他在學習的時候，我也要學在家照顧他的方法。視障兒童中心的對象實質上是整個家庭，而不只是小孩。家長要在家貫徹中心的教學，才能看到真正的成效。討論會主要針對心理和情感。他們知道剛剛發現自己小孩是盲人的父母整個世界都分崩離析，所以要透過討論來幫忙修補，讓他們回歸正軌，讓我們回到正常的生活。中心的員工看過統計數字；如果沒有堅強的父母來支持孩子和捍衛他們的權益，視障兒童就不太有希望能夠克服難以置信的艱辛。心灰意懶的父母沒辦法扶持孩子。因此中心的員工除了米蘭達外，還有三名社工幫助我們應付，也幫我們了解。但我永遠無法明白為什麼，我真的沒辦法明白這麼沒有意義和難懂的事情。　　雷克斯在中心的頭幾個月非常順利。比我好多了。他還是個小嬰兒，頭腦很靈活，我的腦子就轉不過來，被某些模式占據了。他正要開始所謂的人生，我卻被一生訓練出來的既定想法束縛得動彈不得。我的兒子開始培養技能，學習用手拿東西吃和探索物品，就像他這個年紀的小孩該做的事情。雖然他的學習給了我一絲希望，但整體來說依舊不合理。明眼人的世界感覺太大了，是個很難達成的目標。雷克斯永遠看不到海洋，他怎麼能學到海洋多有廣大？在沒有顏色的世界裡，又怎麼才能培養感性和和諧？　　同時，我也為自己的問題苦惱，也就是強烈創傷帶來的情感。米蘭達和中心的社工告訴我，悲傷、憤怒、內疚和恐懼這四種情緒最常出現。得不到夢想中的「完美」小孩是一大重創，我真的很難過。同時，我也覺得憤怒。米蘭達告訴我憤怒其實難免，因為我們被搶走了非常寶貴的東西。我用了「無知」和「武斷」等字眼，聽到別人說「就是這樣」會讓我心中燃起怒火。我希望有人告訴我為什麼。接下來我開始覺得內疚，從某個角度來看也算是我的錯。好人也必須承受這麼糟糕的報應嗎？至少當有人說「就是這樣」的時候，我沒辦法保護我那無辜且毫無抵禦能力的兒子。我想，總結我們的情況，就是對未來的恐懼宛若排山倒海。　　內心懷著沉重的包袱，每天都要經過一番搏鬥才能有少許進展，雷克斯的父親卻能繼續平日的生活，更讓我覺得難過。當然，威廉忙著應付工作和事業上的煩惱，無暇顧及我和雷克斯共同度過的每一天。我決定放棄回到職場，反正工作已經失去了意義。曾經投入無比熱情的金融市場現在只讓我覺得困惑。買進、賣出、再買進、再賣出；一點都不重要了，我不懂是為了什麼。重複教導雷克斯能讓他學到東西，相較之下無止境的重複買賣一點價值都沒有。　　中心的員工教我，要幫雷克斯進入正常世界的關鍵在於不停重複，建立概念和獲得生活技能。就連用湯匙吃東西這麼簡單的工作，都不能認為他會像其他的小孩一樣自然而然就學會了。對看不見的人來說，每項工作都有無數的步驟；找到湯匙，找到盤子並知道盤子邊緣在哪裡，找到盤子上的食物。還有無窮盡的問題：你怎麼知道你用湯匙舀起來什麼？你怎麼知道食物有沒有灑到桌上或地板上？如果湯匙舀到了食物，停在空中時應該沒有把食物弄掉吧？不用手碰的話，你怎麼分辨馬鈴薯泥和青豆呢？問題可以一直繼續下去。基本意義就是雷克斯需要母親在身旁。我必須陪著我兒子。所以我的「辦公室」就是各種情緒的戰場。有時候我被壓在重重的重擔下，有時候我只想當個愛孩子的好母親。　　「祝……你……生日快樂！」三天後，我和雷克斯等著看診，醫生要解釋他剛剛做完的磁振造影掃描結果，腦海中仍然聽得到生日快樂歌的旋律和殘餘的咯咯笑聲。醫生曾告訴我們：「一歲時要做例行檢查，看看腦內囊腫的情況。」　　那位著名的神經外科醫生拿著掃描結果走進來，劈頭就說：「囊腫又長大了。看來我們必須放一個引流器在裡面。」　　我瞪著他，視線變得模糊，覺得天旋地轉。又長大了？引流器？我只能聽到兒子的生日快樂歌和他的笑聲。彷彿又回到派對去了，而不是在醫院裡。　　「路易斯太太，這個手術很簡單，而且只能用引流器來保證囊腫不會再度結痂並開始膨脹。」　　醫生的臉在我眼前扭曲；說的話也沒有意義。他一直講話，但是我的思緒已經飄走了。　　「引流器會把囊腫液體排出來，好讓腦脊液正常循環。」　　他不能住口嗎！為什麼他要喋喋不休？手術？排乾？不要再把寶貝的頭骨切開了！他不明白我一句話都沒說嗎？我只想抱起雷克斯，逃出這個地方。　　他又說了：「希望你能相信我，這是預防水腦症最好的方法。」　　「水腦症」三個字在我頭上重重敲了一記，我終於開口了，嚅囁著：「水腦症？」　　醫生點點頭，眼神無比凝重。我臉上一定閃過了一抹驚駭，殘酷的事實擺在眼前。派對結束了。蛋糕和彩帶不見了，生日快樂歌聽了反而失望。我轉身看著我的小寶貝，腦子裡馬上要裝一個引流器！我別無選擇，因為我知道水腦症指的是腦部積水腫脹，最後可能會導致腦部受損。我要哭了。

媒体关注与评论

　　讀完這本書，內心充滿激動，又一位媽媽用她永不放棄的愛心、智慧與勇氣，堅毅地陪他兒子走出一條不可思議的路來，讓原本的無望轉換成無限的可能。這本書給我們很多的震撼、激勵和啟示，也給教育一個很大的省思空間。」　　——台灣師大特殊教育系教授兼系主任／張正芬　　「事實上，擁有障礙兒並不是「倒楣」、「詛咒」，細細品味我們因為有這孩子而經歷的特別人生，竟是一種天賜的福分：讓我們滿足手中握著的幸福、遠離無謂的誘惑、獲得心靈的成長。」　　——彰化秀傳醫院醫師／黃穎峰　　「養育雷克斯的過程也許能讓許多仍陷在愁雲慘霧中的新手父母看見一盞明燈，及時認清方向激發孩子才藝潛能，為孩子加值自己，好成為未來的贏家。」　　——財團法人中華民國自閉症基金會執行長／劉增榮　　「在書中，我感受到母親心中對孩子熱切的愛，及一股因愛而生的堅定力量。老師全然接納孩子與眾不同的特質並竭力幫助他，使雷克斯得以在音樂上有如此驚人的展現，大大的安慰了母親也滿足了孩子。上帝創造萬物各按其時成為美好，我們都需要有健康的眼光，才能更深體會生命的價值。」　　——天使心家族社會福利基金會副執行長／蕭雅雯　　「在我認識的人當中，他們母子最特別，也最振奮人心。他們的故事太令人吃驚了，每個掙扎和每次成功都非常動人，證實了只要有愛和信心，就可以創造奇蹟。」　　——演員、藝術家、作者和企業家／珍西摩兒（Jane Seymour）　　「這是一本值得一讀的好書，描述母親的愛和一個孩子不屈不撓的精神，寫作風格讓人一看就放不下來，在描述父母和身障兒童的關係中，算是最重要的一本著作。我恰好也看不見，但閱讀《雷克斯》令我眼界打開，留下難忘的體驗。凱瑟琳，你寫得太好了！雷克斯，我也要為你喝采！你們的成就和生活經驗將會改變美國身障人士的未來。」　　——著有《在黑暗中攜手探險》（Adventures in Darkness and Together）／蘇利文

编辑推荐

　　《看不見的奇蹟：一位母親和她的自閉盲兒用音樂改變生命的真實故事》特色　　◎故事感人，激勵人心　　◎如何用音樂與世界搭起生命的橋樑，掙脫視障和自閉症的枷鎖　　◎用音樂和歡樂的性格影響他人