西出陽關

出版时间：2012-5  出版社：大塊文化出版股份有限公司  作者：陳亮恭，劉建良 著 鄧雪峰  页数：256  

前言

　　作者序醫師，一切都拜託你了　　失智症的嚴重性，近年來受到相當廣泛的討論，也有許許多多的書籍、電視節目與電影，再三闡述其需要廣泛關注的各個不同角度。在全球還沒有那麼多八九十歲老人的年代，失智症患者，對多數人來說，是陌生的。所以有很多病程與治療照護的溝通技巧，須要與大家分享。　　很多照護政策發展的重點，應該要被提醒的；有很多醫療照護目標，要被實現；對於失智症這樣的疾病，更該要透過「一個生命歷程」的角度來探討，這些都構成了再出一本書的理由。　　一位長期在我門診的病患，兩岸頂尖、享譽國際的國畫藝術大師──鄧雪峰教授，這六、七年來，我跟著他許多的門生一起叫他們賢伉儷：「老師、師母」，我也真心的把鄧教授視為我的老師，對他失智過程，一路走來的感受，點滴都記在心頭。　　老師來就診起初是因為慢性病的治療，而更重要的目的，是師母在書中「幾何」那一篇文章中，所提到的一些症狀。當年老師來就診時的「簡易心智功能評估」（Mini Mental State Examination）約為26分，這在定義上並沒有失智症，而「臨床失智評分」（Clinical Dementia Rating Scale）則在0.5，在在都指出老師並未罹患失智症，但可能已處在一個失智的高風險狀態；這樣程度的認知功能退化，已經造成老師與師母相當的不安。　　那時候老師來就診時還相當健談，但情緒上較為不安與低落，可能因為他感覺到自己的狀況正在退步。對於一個過去生活自理能力越好、教育程度越高的人而言，自覺的記憶與判斷力退化，並不是冷冰冰的檢測數字可以呈現的。　　慢慢的，老師開始服用失智症的藥物了，也持續的在我門診就醫。老師逐漸退化的狀況，讓師母的壓力也大了起來，師母情緒上的低落與憂心，也慢慢的讓她自己的健康狀況受到影響。　　隨著病程發展，老師越來越沉默，我一直鼓勵他一定要好好的畫畫，而師母說：「他畫圖的風格、內容、已經變化到不知道該怎麼形容？」但畫評家看到這些似乎宛如童畫的作品時，還是不免會讚嘆：「在這些簡單線條中，所流露出的功力依然不減當年啊！」　　幾年下來，師母有時候陪老師到他最愛的黃山住段時間，有時候在台北，無不希望老師能維持一個穩定的心情與環境繼續作畫；但老師的認知功能，卻猶如過了臨界點之後急速溜滑梯般，一發不可收拾的往下走，但不變的是老師總在看完門診，最後似懂非懂露出爽朗的笑容：「一切都拜託你啦！」這也是這麼幾年下來，老師難得卻固定出現的笑容。　　失智症的種類很多種，也因為疾病的病程差異，而會衍生出不同的故事與照護需求，如書中提到的額顳葉失智便是一個較難診斷與治療的疾病，一方面是藥物的療效相當有限，二方面是因為這個疾病所衍生的性格變化，往往讓家人難以接受。　　病患似乎都有很合理的說詞與理由，但因為這些病患在記憶上並不見得有很明顯的落差，常常無法讓家屬同意「這是失智的一種」。因為他們感覺到的是一個、個性迥異、但記憶沒有變化的家人，甚至覺得病患完全變了一個人，讓人無法接受。　　隨著現代人平均年齡的增加，一個家庭中，父母均為失智症的狀況也不少見了，家庭支持系統好的家屬尚且很難照顧了，更何況一般家庭民眾，要同時照顧兩個失智症病患就難上加難了。　　失智症這個疾病的特色，在緩慢退化的過程當中，為人子女的常常很難接受自己的父母，變成比自己的小孩還要小孩，尤其當精神症狀出現的時候，就更無法照顧，有時一個是幾天不吃飯，另一個卻是吃不停，一個整天睡、而另一個卻兩三天不睡覺……　　這本書的完成，主要來自許許多多個失智病患與家人的故事啟發，坦白說目前失智症並沒有根治的藥物，延緩失智進展的藥物種類也少之又少，藥物治療的藥效還有些疑慮，而非藥物治療的成效評估，也還欠缺全面性的大規模證據。但是失智症病患的照護，卻是每天每天的挑戰，每天也都不會一樣。　　看著自己的父母老去，是一種對生命的感觸，但看著自己的父母或伴侶逐漸失去記憶，從人生往回走的逐步失去一點一滴的能力，這是對生命歷程的「一種剝奪」，格外令人難過，但也更需要善加關心與支持。不過，我們的眼光應著眼於病患依然存在的功能，而不是嘆息已經失去的功能。　　外國曾有幾位畫家，因為罹患失智症而逐漸產生畫風轉變，而國畫畫家受失智症影響而改變繪畫風格，目前在世界上卻沒人進行整理。失智症的照護基本上是我們在向病患與家屬學習，但無論如何，失智症應該要針對照顧與照護的部分做更進一步的研究與探索，而不是單純的針對藥物治療。　　站在身為醫師的角度，希望看待失智症，要能夠培養對病患生命歷程進展的眼光，對病患記得的事情、或是不記得的事情、先退化的功能、與較慢退化的功能、反覆提及的人名與記憶……多加留心，一切就都變得「有跡可循」了。　　謹以這本書，獻給每一個失智症病患與其家屬！　　陳亮恭　　雖然他早已忘記，但我依然疼惜　　門診有位認真照顧失智父親的兒子，他給了我深刻的啟示。　　為了失智的父親，他辭去了工作，在家專心地照顧。為了hold住父親僅存的記憶，瞭解不清楚的過去，還特地帶父親回趟大陸做「懷舊之旅」，詢問他印象中嚴謹、認真的父親，過去年少時的點點滴滴。　　為了照顧父親，他參加了許多失智照護訓練的課程與團體，了解台灣目前失智照護的現況與問題，認真的自己學習新知，將所學的知識，落實成照顧父親每天的功課。　　他有一個本子，裡面放著親人的照片，隨時提醒幫忙父親「認人」；寫著照顧病人一些很重要的事：　　．每天要有的運動或遊戲，遊戲是父親耍賴時，變通鼓勵的運動方式。　　．記錄身體的狀況，以方便門診時和醫師討論。　　．記錄父親喜歡的食物，用以維持他的好胃口。　　他深知物理治療跟職能治療的重要性，自己設計許多活動讓他父親進行，所用的東西都不是很昂貴的專業器材，例如沙灘球、沙包、軟式網球、小孩益智遊戲、彈力帶等等，都是市面上簡單就可以買到的東西。經過自己改良或是製作，就可以變成好用的訓練器材，在這經濟不景氣的時候，是一個很好的例子，DIY也可以有好創意。　　寫這本書，是希望藉由在門診遇到這些案例，可以讓大家多一點了解，失智患者的心理發生了甚麼事？他們需要什麼？讓沒有失智的朋友，可以藉由這本書，知道失智的人，面臨著什麼樣身不由己的困難，一同來關心失智患者，與體諒辛苦的家屬、或其他身分的照護者。　　對於懷疑有輕度智能障礙、或是輕度失智的病患，可以藉由這本書相關章節的內容，了解自己可能遇到的問題，及早做好後續的規劃與準備。對於家中有走入失智病程的家屬，希望本書中提到的各種照護的技巧、應對的觀念……資訊，可以讓大家在照護失智病人的過程中，減少一些挫折，多一點成就感；減少一些壓力，多一點釋放與坦然的面對。　　期待所有照護失智長者的朋友們，都可以找到支撐自己走下去的一條路，這條路不只是學會怎樣跟失智長者相處，還能夠讓自己生活，也過得有品質些，不再那麼無助和緊繃。　　謝謝用他們的人生經歷，教導我的病人與家屬，沒有他們，就不會有這本書的內容；謝謝鄧雪峰教授與鄧夫人無私地提供畫作，讓整本書增色許多；謝謝大塊文化編輯劉鈴慧小姐耐心的敦促寫這本書，多虧她的整理，這本書才有完整的全貌；謝謝台北榮總精神科李耀東醫師協助整理鄧雪峰教授畫作，並提供專業的建議；謝謝我的太太映竹，在懷孕孕吐時還是陪我一起撰寫這本書，她總是幫我記憶一些我平常不經意想到的點子，且藉由跟她討論，讓我得到很多靈感。　　我希望這本書可以在閱讀過程中，對大家有所幫助，那也就達到寫這本書的目的了。希望所有的失智病患與照顧者，都能夠一起互相扶持，一起學習和歷練這樣的人生課題。　　祝福大家！　　劉建良

内容概要

　　這些顛覆傳統的觀念：　　享清福，可能很快就失智　　「讓老人家多動腦去做些事情」這種講法，顛覆傳統的照顧老人家模式，傳統就是人老了，就是要被家人保護照顧、好好的侍奉。　　可是照這個講法：「老人家還是要讓他適度的，去靠他自己的能力處理一些事情。」是很不一樣的，這無關孝順與否，而是在幫忙他不要退化的太快。以現在的生活形態來說，所謂的「老來要享清福」，不見得就是享清福，因為太享清福，什麼都人家代勞，自己都不用腦動作，可能很快就失智了。　　失智跟老化，真的有很大差別　　失智病人當他一開始自覺到有些不對勁了，會推託一個原因掩飾：「這個我不做了。」或是「這個我不想要了。」失智的病人很特別，他不想去做的事，他都會搜尋一個記憶中合情合理的理由給你，讓人信以為真。　　預防失智，從心血管健康著手　　一提起心血管疾病，大家會想到中風。　　可是即便沒有中風，若一個人整體的血液循環不良，造成慢性的腦部的缺氧，就算沒有發生過中風，血管也沒有阻塞，可是在做電腦斷層、或是核磁共振後看起來，腦子整個就是缺氧的狀況。　　開這些藥，是為了讓家屬好照顧　　失智症的病人在吃些什麼藥？把它攤開來看，很多失智症病人，是那些治療失智症藥沒有吃，可是精神症狀的藥吃了一堆、心血管疾病的藥吃了一堆、促進腦循環的藥吃了一堆……這些藥有沒有明確的療效？　　很多醫師開這些藥，是為了讓家屬好照顧，並不是病人因此而變好；如果照顧的家屬對於失智過程是清楚的，其實病人不見得需要用藥物來處理。非常多的研究指證：失智症的病人，如果長期在吃這些精神藥物，他的死亡率會變高！

作者简介

　　陳亮恭　　台北榮總高齡醫學中心主任　　劉建良　　台北榮總高齡醫學中心高齡醫學科主治醫師

书籍目录

序醫師，一切都拜託你了 / 陳亮恭雖然他早已忘記，但我依然疼惜 / 劉建良緒鄧雪峰教授似曾相識的全新 / 幾何第一章：一個生命中的歷程失智發生，真得跟老化不一樣享清福，可能很快就失智有沒有什麼醫療方式，可以反轉預防失智，從心血管健康著手開這些藥，是為了讓家屬好照顧第二章：最近記憶力不好我失智了嗎老人都這樣嗎失智前期狀況，生活功能正常討論的結果是什麼 / 關於「常忘東忘西」是憂鬱症還是失智症 / 關於「假性失智」第三章：輕度失智 理所當然藉口的背後 / 解碼病情隨身DVD放影機 / 關於「個性改變」回家的路 / 關於「照護小幫手」跌怕了 / 關於「走路不穩、跌倒」高手喔 / 關於「裝病」教室不見了 / 關於「自我封閉」第四章：中度失智看不懂、不會操作了 / 解碼病情馬王廟坡一號 / 關於「家庭的凝聚力」麻將 / 關於「投其所好」輪椅 / 關於「用進廢退」吃軟不吃硬 / 關於「溝通技巧」螞蟻 / 關於「生活無法自理，但記憶力仍佳」第五章：重度失智無法避免的冷漠 / 解碼病情哄 / 關於「飲食」瀑布處方 /　關於「用藥」我累了 / 關於「黃昏症候群」想當年吶 / 關於「懷舊治療」在那遙遠的地方 / 關於「譫妄症」第六章：失智評量表 AD-8極早期失智症篩檢量表失智症十大警訊 臨床失智評估量表-CDR附　 錄：失智照護資源各縣市就診醫院與科別各縣市長期照護管理中心相關協會喘息服務

章节摘录

　　幾何　　　　面對畫展的簽名綢，他遲疑了……　　　　「六七年前吧──」熱茶的輕煙，在鄧媽媽眼前飄散。　　「有回，他應邀去參加畫展的開幕，我們像往常一樣，一塊兒連袂出席，可是在簽名綢上，他瀟灑的簽完自己的名字後，舉筆停在半空中，好一會兒，他用低到不能再低聲音問我，怎麼就一點兒也想不起來妳的姓名了？」　　　　鄧媽媽低垂眼簾，也藏不住眼角閃閃的淚光：「當時，我還頂生氣，怨他：都嫁給你幾十年了，你竟然會一點兒也想不起來，我的姓名了……」　　　　　　早春的三月天，乍暖、總還是寒得多。　　佇立半山腰上的社區，毛毛細雨有一陣、沒一陣的，空氣冷冽、卻也清新。　　七十多歲的鄧媽媽，談起話來，就是很有溫婉教養的輕聲細語：「妳看他的畫，曾經是這麼揮灑自如、大器磅礡！」閤起早年的畫冊，鄧媽媽打開一卷卷從書房拿出的新作：「看，這是他這最近畫的。」　　　　一張張的宣紙上，不分大小，不論是黑白潑墨、或是著了丹青顏色，總有挺拔桃樹三四株，昂首向天、佈滿點點、密密麻麻的點點，卻是遠遠近近、墨色濃淡間是有所層次的點呀點的，綴在一株又一株的桃樹上，令人屏息。光是這些點點，要花多少時間，才能這般細膩的表現出桃樹茂盛的風華？著實令人驚歎！　　　　「一整個上午。」鄧媽媽語帶感傷：「他就這樣，一言不發、安安靜靜、無比專注的點呀點呀，畫紙之外，身邊、周遭、一切的一切，彷彿對他，都是不存在的。」　　　　畫中有黑瓦白牆的江南水鄉民宅，一幢又一幢，錯落有致，構圖上卻千篇一律，方形的組合，長方形、正方形、梯形；而矮牆，則是大大小小不同的三角形組合，倒有幾分嵌瓷畫的感覺。換個角度看，這是幅極其巧奪天工的幾何圖形，拼湊而成的風景水墨畫，構圖的原素，只有毛筆尖兒的點點、各種方形、和三角形。　　　　「真的就像醫生說的，像無意識似的，不斷的重複這些，方啊、圓啊、三角形啊。」　　　　可是，即便是不斷的重複這些，方啊、圓啊、三角形啊，都已經和教授的心思、的人，合而為一了；幾乎等於是教授生命本能的揮灑！這樣的畫作，不說穿，有幾個人看得出，是出自病人之手？　　　　「我問醫生，他這樣會不快樂嗎？會不會很無聊？醫生說不會，他這樣可以一心一意做他自己想做的事，反而是沒有世俗包袱的。」　　　　望著窗外山間的雲霧，鄧媽媽幽幽問：「妳知道梵谷嗎？梵谷有幅名作，星夜，畫的是滿天漩渦狀的星光，有人說他瘋了，可是也有人說，他是病了，得了一種叫做『梅尼爾氏症』的病、產生暈眩後，所畫出來的。也有部份藝術學者堅持，說梵谷的構圖嚴謹、細密，實在不像出自精神疾病患者的手。」　　　　無限憐惜輕撫著這些畫，鄧媽媽邊收拾著：「他病了這幾年，他的畫，還是有他的風範跟水準，有人要我賣，說要高價收藏，好比印刷出了缺陷的鈔票、或是窯變了的燒陶，說不定日後會比早年的畫作，更有價值。」　　　　攤在茶几上的幾幅畫，潑墨之外的，用色自有一派安之若素的沉穩，天地間再多的繽紛，也攪動不了這自成一脈的篤定。這些畫，似乎在傳遞著老教授現在最真實的心境：走過人生多少的大風大浪之後，終於還了自己的本色，想怎麼畫，就怎麼無拘無束的畫，不受牽制、再也沒什麼可干擾創作的了。　　　　「給我再多錢，我也不賣！」鄧媽媽小心翼翼的一張張捲來，仔細的收回樟木箱子裡：「我怎麼捨得呢？他還能再畫多久？現在畫一幅、是一幅，張張都是我的寶！」　　　　是青光眼嗎　　　　「慢慢的，發現他的畫，少了潑墨的大筆揮灑，麼越畫越小了呢？實在疑惑不安，連哄帶勸的要他去看醫生，結果醫生說，該是青光眼的視野萎縮造成的吧？如果，真是這麼單純，倒也還好，可是人怎麼也跟著變了呢？」　　　　嘆口好長的氣：「慢慢的，他越來越不愛說話了；本來還喜歡的東西變不愛了，幾個好朋友聚聚餐、喝個小酒、打打麻將，他原本都是熱中，卻也越來越意興闌珊。最明顯的是，畫、退步到落差越來越大，我們只好一家一家醫院的去找原因。」　　　　「在一些餐會上，原本興致高昂的他，不但越來越自閉，甚至會沒有理由的自顧離席，起身窩到牆邊兒角落上。我奇怪不解之下，免不了一頓數落，怎麼變得掃興和不禮貌了呢？」鄧媽媽的眼光，黯淡晦澀：「後來找上了腦神經心理科，為了不讓他多心，我們倆一起做了個心理測驗，醫生告訴我，他的腦子裡，管語彙、邏輯思考的額葉部分，出了點問題。」　　...看全部