出版时间:2011-5 出版社:沈阳出版 作者:[英]汉娜·琼斯 页数:274 译者:吴博
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内容概要
2007年12岁的患有白血病与心脏病的汉娜决定不接受心脏移植,她的父母愿意承受失去孩子的痛苦决定尊重她的选择~
汉娜
4岁就被诊断出白血病,治疗白血病的药物竟引发罕见的副作用伤害了她的心脏,接下来八年把医院当成家,开始永无止尽的治疗。正当医生认为她因为长大心脏的状况逐渐好转之时,2007年她的病情直转急下,12岁的她需要接受心脏移植才能维系生命,若不接受移植,医生预测汉纳仅剩3~6个月的生命。
曾当过护士的汉娜母亲与她丈夫都十分信任汉纳,他们也都十分坚持尊?汉娜对于自己治疗方式的意愿,尤其是汉娜长期接受自己的身体状况,他们更相信让汉娜决定是对她最好的。当汉娜决定不接受心脏移植,希望离开医院,回家和家人相聚时,即使难过,她的父母也依然支持汉娜的决定。
由于未满16岁属于无行为能力者,医院上报儿童福利单位,希望藉由法律强制汉纳接受移植,此事成为新闻头条,各界热烈讨论关于孩子「决定自己治疗方式的权力」。经过儿童福利单位评估,认为汉娜了解治疗的风险与不接受地后果,判定汉纳的决定是有效的。
回到家的汉娜出乎医生意料地活下来了,但到2009年七月时?汉娜右半边的心脏完全停止作用,病情恶化,几天之后是汉纳的14岁生日,汉娜或她的医生从没想过她可以过14岁生日,但不幸的是她的肾脏也恶化了,这次汉娜选择了要接受移植。
2009年八月汉娜被推进了心脏移植的手术病房,她的人生将走向何方……
在病痛中她体会了许多,将每天当作是人生最后一天来度过时,她又看见什么人生中何等珍贵的宝物?
为何2007年的她会选择拒绝接受移植?在这两年时光,什么样的经历让她改变主意?
作者简介
女儿 汉娜琼斯
迷恋当红歌舞天王柴克 (歌舞青春主角)和所有的粉红色。
与普通的十四岁少女别无不同,除了患有两大致命绝症之外。
4岁被诊断出有白血病,治疗的药物却对心脏造成了永久伤害。
妈妈 柯斯蒂琼斯
汉娜的妈妈,训练有素的护士。她总是想要多陪女儿一会儿,哪怕多陪她过一个马路。十年来,她和她的丈夫一直守在女儿身边,曾经心碎,曾经绝望,却一如既往,不知疲倦。
书籍目录
第一章 把握现在
第二章 宝贵时光
第三章 天赐礼物
第四章 寻找真爱
第五章 空中魔力
第六章 随爱而活
第七章 人人平等
第八章 抉择的权利
第九章 直面恐惧
第十章 相信自己的力量
第十一章 生命的礼物
第十二章 新的开始
致 谢
章节摘录
版权页:你到底想了解我什么呢?呃……如果我有男朋友,他一定要长得像扎克·埃夫隆(ZacEfron,《歌舞青春》系列电影主角)。但现在的情况是我不想找男朋友。我的朋友西蒙妮有一个男朋友,叫迪亚戈,我们都叫他们俩芭比和肯。但我没兴趣,因为我不想让任何人缠着我,我有更重要的事要做。西蒙妮是我学校里的朋友,罗拉、贝蒂、卡尔西、贝瑞吉塔和左伊也是,他们都很疯。由于我不常去学校,所以我们不能经常见面,但还是一直保持联系。我在家的时候,他们会发短信问我怎么样了,告诉我有什么新闻,因为新闻每天都有,比如有时候他们中的两个人突然会闹冷战,我就想给他们调和,但等我到学校的时候他们已经和好了。不过大部分时间,我们相处得还不错,互相试试化妆品啦,开通宵派对啦,做些女孩子们常做的事等等。有一次,我在学校熬夜到晚上11点,结果第二天我感觉自己跟僵尸一样。然后说说我的家庭。首先是我的爸爸安德鲁,他今年43岁,长得又高又壮,所以抱他的时候感觉很舒服。最重要的是他总是笑眯眯的,让我很开心。不过有时候他也会大发雷霆,在屋里大喊大叫,这时我们只得离他远远的,等妈妈和他说话让他恢复正常。不过,这种情况不常发生。他心情不错,是个好爸爸。我的妈妈柯斯蒂今年42岁,个子不高,红色长发,眼睛闪闪发光。她很爱马,就像爱我和我的兄弟姐妹一样。她是一个好妈妈,我身体好的时候我们会一起烤蛋糕和饼干;但是如果我觉得累,我们就会安静地待着,有时候她会帮我去商店买果汁和杂志。最近,她做的最有意思的事就是决定我们一周不接电话。我们家里有时会很忙乱,这时我只想让一切慢下来,因为我觉得很累,妈妈会拔下电话线,我真的很喜欢她这样做。接下来说说我的弟弟和妹妹。首先是奥利,他今年12岁。如果心情不好,他会打人;心情好的时候,他会帮你过NDS游戏机中的难关——这时他会坐在那里耐着性子研究怎么过这个难关,有时他实在不会了,就会输入作弊代码——我喜欢他帮忙。总的来说奥利安静又害羞,他和我挺合得来的——只要他愿意的话。露西10岁,她很开朗,总想打败别人成为最好的,她和妈妈一样对马疯狂。事实上,她非常擅长骑马,对马术场地障碍赛颇有研究,也许她有希望在未来参加奥运会。她常常外出,因为周末经常有比赛。我想她,但我不能去。马车里没有暖气,我会很冷,这对我这样心脏不好的人来说很不妙。
媒体关注与评论
在本书的最后,当我看到汉娜欣喜地说出“世界,我来了!”时,我的眼里竟然饱含了泪水,像是刚刚经历了一个漫长的长跑,我深呼一口气,抬眼看着外面生机盎然的世界,心中满怀对生命的感恩。我想这本书是每一个成年人必修的人生课。 ——约瑟·林珀特(英国著名书评人)不知道为什么,这个13岁的小女孩身上有种异乎常人的东西,以至于当得知她拒绝做心脏移植回到家里静待死亡的消息时,整个英国都在哭泣。 ——《泰晤士报》汉娜·琼斯,这个坚强的小女孩,是整个欧洲的榜样。 ——路透社这个从四岁起就被两大致命重症折磨的小女孩,在长达十年的治疗中表现出的勇敢和强烈的求生欲望足以让每个成年人汗颜。 ——《BBC新闻》不管经历了怎样的劫难,汉娜琼斯这个年仅13岁的小女孩对于生命的热爱从未改变。她身上所表现出的对于生命的热爱和敬畏,值得我们每一个人深思。 ——《纽约时报》如果你还在抱怨生活的不如意,那就来看看汉娜的故事吧! ——《泰晤士报》
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