蜗牛不放弃

出版时间：2006-1  出版社：华夏出版社  作者：张雁  页数：199  
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内容概要

　　国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实作品。　　“当你要生一个孩子的时候，你全心全意地准备着自己的梦想之旅，就像是计划一次美妙的意大利之行。可是在漫长的旅行之后，飞机停下了，空姐对你说：欢迎来到荷兰！”　　——那些生来异常的孩子，就这样把他们的父母带进了陌生的探险里。　　《蜗牛不放弃》围绕国内孤独症儿童家庭在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，着重讲述了包括作者一家在内七个孤独症患者家庭生活的故事，共涉及十多个家庭的三十几位被采访者。作者力避祥林嫂式的悲情倾诉，而是以细致柔和的笔触描写孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事。这部近十二万字的书中，所有的插图都是孤独症孩子们的作品，而书名则由作者的儿子——一位七岁的孤独症男孩题写。这些孩子不是天才，也不是“废人”，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝。　　国外的一项研究表明，孤独症患儿家长的压力是所有残障儿童家长中最大的。本书中，有夫妻离异、父子投江的家庭悲剧，更有平凡人对爱与责任的坚守。　　孤独症在中国被诊断的历史只有20年。作为一种原因不明的大脑异常，孤独症的治疗、教育对现有的医学、教育、科研体系提出了新的要求和挑战。孩子们被卡在制度的夹缝里。在这20年中，家长和医生、教师一起为了患儿们的康复而苦苦求索。他们的努力成为这一领域研究和教育蓬勃发展的重要动力。在一个个看起来微不足道的个案中，这一群体正在“以私人的动机去寻求公义”。他们的努力作为一种对社会文明与公正的呼唤正得到越来越多的共鸣。　　一个不会说话的孩子是怎么学会独自坐公交车回家的？胆怯自闭的孩子如何爱上绘画课？本书没有系统介绍孤独症的康复方法，而是在一个个小故事中，描绘了家长们如何在生活中教孩子生活和社交的必要技能。相信对于热心孤独症儿童教育的朋友会有收获，而这些教育原则完全可以应用到对儿童的一般教育当中。　　促使作者写这本书的动机之一是，她想知道“我死了以后孩子怎么办？”，在书的最后，她说：“从整体上看，孩子的命运取决于今后几十年，中国社会的文明与进步的步伐；从个体看，他取决于每一个父母，有没有为孩子、也为自己竭尽全力。我们要尽力推动每一个哪怕是细小的改进，不放过任何一个机会。”　　她说：“籍着我们彼此之间永不枯竭的爱，我们或许终能得到救赎。”

书籍目录

代序：从三文鱼到蜗牛主要人物简介NO 1 当天使失去翅膀1.古怪的孩子（上）／12.古怪的孩子（下）／43.天使在人间／8NO 2 接收还是拒绝1.矛盾与挣扎／142.开除风波／213.欢欢上学记／254.大龄孩子的困境／315.我的孩子有什么价值？／37孩子让我更美好／37他用残缺帮助别人／40NO 3 打开桔子门1.失衡的家庭／46红和悦悦／46五月无花／512.无尽求医路／54失落的华彩／55沉重的压力／573.活着？还是不活？／6l4.渴望生活／65和你在一起／65“小情人”／685.桔子开门／70NO 4 我和你一起爬行1.学习爱／752.艰难的第一代／783.我和？？／80从打鸡蛋开始／80青春期的艰难转变／824.成长的烦恼／835.小松学画／876.挖屁股——兔仔如厕记／9l7.了不起的爸爸们／958.有爱有情／99给自己一个不放弃的理由／101慢下来，努力试／103NO 5 送你一座学校1.星星雨手记／106燕子，106三个字／107第一节个训课／108你快乐吗／109主动降级／1092.星星雨：做行业的引领者／1103.以琳：做一个全新的教育模式／114让孩子没时间自闭／114挖人和留人／115“很凶”的小女人／1174.栾雅名：我可不想成为楷模／1205.明心：去留两难／1226.制度夹缝中的野草／125红包与黑幕／125在匮乏中成长／128NO 6 与爱相遇1.小陈和开心／1332.因为爱，所以爱／136千里姻缘／136教出来的爱情／138简单而幸福／1393.金平的故事／1424.我要李老师／1455.你好，Helen／149旧友新欢／149从志愿者到专家／151情人节的玫瑰／1556.生命开放／156NO 7 特殊的教育 正常的生活1.上学了／1592.透明的青春／16 3钢琴王子／164“我要去新疆”／167“不能告诉老师”／168十年学艺／1693.追求正常化生活／17l柿子熟了／172切洋葱的人／1744.朱大姐的议案／1765.融合教育，共同成长／179把更多的人拉进来／182从IEP毕业的孩子／1856.我爱你，再见／187附录／192后记 ／195致谢／198

章节摘录

　　古怪的孩子（上）　　北医六院（北京大学第六医院）一楼的候诊厅光线黯淡，塑料坐椅上坐满　　了孩子和家长。这里没有孩子叽叽喳喳的说话声，有的只是偶尔的尖叫和哭　　闹声。　　三岁半的儿子哭闹着不肯坐下来，抱着他的宝贝玩具熊在大厅里漫无目　　的地乱跑。伟跟在他后面。儿子低着头往前直冲，不看人，也不看前面，有　　时又突然停下来拍手。我不知道他为什么竟然没有撞到人也没被人撞倒。　　突然，我身边一个又高又胖的男孩叫了起来，他妈妈一把没拉住，他一　　下子躺到地上，一边叫一边用手使劲地拍地。我问他的爸爸：他多大了？　　一一l2岁。那个粗壮的汉子始终低着头。　　我在走廊的另一头找到了父子俩。儿子拉着我的手要抱抱，我抱起他走　　到照得见阳光的前厅。　　阳光很好，可是一切都不对劲。像一场奇怪的电影过场，我不知道接下　　来会发生什么。自从孩子一岁半以后，我就常常有这种感觉，而且越来越强　　烈。　　忽然一个和我儿子年龄相仿、穿粉红裙子的小女孩直冲到我们面前，一　　下子站住，伸手就抓儿子的小熊。　　这是一个扎着两条弯弯的羊角辫子的漂亮女孩，她微黑的脸上几乎没有　　任何表情，两眼只盯着玩具熊的脚爪，不看我也不看儿子，仿佛我们根本就　　不存在。　　女孩的父亲追了上来，一边连声道歉，一边劝慰女儿：“爸爸给你买好　　不好？”　　但女孩抓住儿子的小熊就是不放，她的爸爸只好抱起她就走。她尖叫起　　来，两脚不停地踢着。（这个女孩，后来在星星雨成了我儿子的同学）　　从头到尾，儿子除了紧紧抱住我以外，没有任何表示。从一岁半起，医　　院就让他惊恐万分。每一次打防疫针都得我们两个大人一起按住才行。不管　　是测智商还是听听诊器，都是在哭闹反抗中被迫完成。他不会说话，也听不　　懂——我觉得他对说话就是不感兴趣。　　先生坚持说儿子在一岁前说过一个词：鸡尾，但我以为那只是无意义的　　发音而已。很多孤独症儿童的父母认为他们的孩子在两岁前是神童，能说话　　能认字，只是后来意外发生了退化。但我的孩子从没有发生过这种现象：他　　一直是一个安静而健壮的宝宝。甚至在怀孕期间，他也从没给我找过任何麻　　烦。我还记得八个月时我用手轻按腹部，看到他在里边像波浪一样翻涌过来　　的情景。　　他爱我——我想。　　如果说婴儿时的他有什么不对劲，也只能说他太安静、太乖了，对大人　　的微笑和呼唤不像别的孩子那么敏感。可说话迟的小孩子是不是都有点迟钝　　呢？　　当两岁以后我把他从父母身边接回来，我才发现他是一个混沌而难以引　　导的孩子。　　看护他的阿姨说他很好带，只是一个人安静地玩。所谓玩，只不过是把　　很多瓶子排成长列，图标统统朝向外边，然后弄乱一点再排。　　他不说话，也不听我们说话，不看我们指给他的东西，那种孤僻和冷淡　　可以把你逼疯。除了吃和睡以外他几乎不“找”任何人。如果你不打扰他，　　不把他从一大排易拉罐中拉出来，一切似乎都不错。但是如果你试图加入他　　的游戏，哪怕只是把罐子换一个方向排列，他一定会马上推开你的手，把罐　　子放回原处。如果你拿走罐子，他就会大哭大跳。讲到看书，其实他只是一　　页页飞快地翻过，如果你指给他看书中的图片，他就会不耐烦地丢开。　　他拒绝坐汽车和自行车，拒绝一切没玩过的玩具，拒绝吃西红柿以外的　　任何蔬菜，只有那只玩具熊是他的最爱。他带着它上街、去托儿所，吃饭睡　　觉都寸步不离——我们甚至不能拆洗，所以它很快变得脏兮兮的，看不出原　　来的颜色。

媒体关注与评论

　　上帝觉得世界太喧嚣所以有了蜗牛，上帝觉得世界太匆忙，所以有了蜗牛，上帝觉得世界缺少爱，所以有了蜗牛。　　是的，他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛。你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢，不管你看得见看不见，不管葡萄是不是还在枝头，他一直都在爬。不管多么难，他从未放弃。

编辑推荐

　　这是一本关于爱与命运的书。写了大约十个孤独症家庭的故事，涉及到近三十余位被采访者。在本书中，我们可以看到爱如何弥合伤痛创造奇迹，看到这些先天失调的孩子怎样克制自己的缺陷努力成长，看到一群年轻的治疗师在一个尚未完全成形的新行业里找到自己的梦想……他们，就如一只小小的、慢吞吞的蜗牛，一直都在爬，不管多么难，他们从未放弃。

用户评论 (总计3条)

•   　　如果没有一次偶然的机会让我接触到孤独症这个特殊的专业，我想我永远也不会知道，这个世界还有那么一些人，他们说话是一个字一个字的，总是默默的呆在自己的小世界里，不理会这世间的喜怒哀乐。
  　　有人把他们比作蜗牛，把整个世界都扛在了自己身上，背着重重的壳一步一步的往上爬。这个过程，不难想象，究竟有多艰难，我们谁都不知道，因为他们从来不会说，自己有多难他们总是那么乐观的活着，也可以说是没心没肺的活着，活着很快乐。
  　　这是一本记录中国孤独症群落生活的故事，他们来自不同的家庭，不同的地区，有的家庭为了治病，为了训练，走遍了大江南北，花光了家里所有的积蓄，最后等来的却是失望。有的孤独症孩子，打从发现开始，就被放弃了，就这样得过且过的过下去。有的父母为了孩子，放弃了自己的工作，成为一名孤独症方面专家。这其中的心酸，可能我们是永远都不会知道的。
  　　我每天都会见到这样的孩子，可能在别人看来，他们是不听话不乖的，可是我觉得他们都很努力，不会说话是他们共同的障碍，每次面对张大着嘴巴跟我联系发音却总是发不出声音的孩子，我会觉得很感动，也很为难，我知道这些是他们不愿意做的，仅仅只是为了得到强化物而已。但是我还是无能为力，我没有办法让他们学得更加快乐。
  　　如果给我一次机会让我知道这些小蜗牛究竟在想什么，究竟想要什么，我一定尽力钻进他们那小小蜗牛壳，看看里面的奇妙世界。
  　　
•   　　 我的博客 我的家 ┊ 个人门户 ┊ 全部文章 [原创] 《蜗牛不放弃》 2008-11-08 15:08:23 转帖 《蜗牛不放弃》
  　　
  　　
  　　
  　　孤独症也叫自闭症，什么是孤独症，查了百度百科也没有什么清晰的答案。有的报刊上管他们叫“雨人”因为有一个同名的关于自闭症的电影。
  　　
  　　雨人一般我们理解为弱智，但是他们和弱智不同在于，他们并不是因为器官的损伤造成的，或者说还没有发现他们在生理上有什么问题，而且有些雨人，智力上并不比普通孩子差，甚至还有的超长。以前看到过一些关于雨人的故事，说雨人中有很多“白痴天才”就是很多雨人中有一些超越常人的天才，比如计算能力超长，比如能推算任何一天的星期数等等，但是他们的行为怪异，几乎不能和人沟通，不能处理自己的生活。
  　　
  　　我爱人单位同志家的孩子就有这个倾向，都要上学了，还不能说话，但是在三四岁就能计算开方。还有我以前遇到过一个，也是到上学的年龄只能一个字一个字说话，不过都是听说不知道是不是真的自闭症。
  　　
  　　到现在人类依然不知道这种病的原因，不过已经知道和父母的文化水平无关，和父母是不是自闭症无关，和家庭教育无关，和父母的教育程度经济收入都没有关系。所以有人说自闭症是上帝的选择。是他们替那些健康的孩子在承受着苦难。所以我们应该关心他们！
  　　
  　　这本书应该是国内第一本关于自闭症的书，详细全面全景地介绍了国内自闭症的现状，而且里面有大量的案例和故事。看了让人感动。
  　　
  　　
•   我会努力钻进那小小的蜗牛壳，
  看看里面的奇妙世界！
  祝福星儿们！