出版时间:2011-1 出版社:作家出版社 作者:罗点点 页数:256 字数:200000
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内容概要
这是一个人人都要经历、家家都有人经历的过程。 怎样告别美好人生?一个走到生命尽头的人不能安详离去,反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击等惊心动魄的抢救。即使挽回生命,也可能只是依赖生命支持系统维持的毫无生存质量的植物人状态…… 本书怀着对生命过程的敬畏、对生命尊严的维护,科学严谨又充满人文情怀的探讨了来自民间的“生前预嘱”,希望更多人了解在生命末期放弃抢救也是一种权利。
作者简介
这本书把“死亡”这个最难以启齿的问题说得那么透彻明白,像跟隔壁大妈唠家常一样,把这个中国人讳莫如深的话题聊得那么自然得体,同时也给所有理智而聪慧的中国人指明了一条为生命寻找尊严的道路。
——著名神经外科专家凌锋评论本书
我本人就是
书籍目录
序一 胡定旭序二 罗爱伦序三 生命的尊严凌锋阅读篇 一、让我们谈谈死 大秘密 人人都想知道关于死的事 来个小测验 我去哪儿了? 人有几种死法 最现代的死法 真相大白 活人很“势利” 那些过去的好时光 活着还是死了? 二、看看别人,想想自己 怎么死,这也是一个问题 饿死特丽?! 事不过三! 法律决定了什么? 别怪街上那位先生 母亲失手 谁是杀人犯? 狠心的母亲 狠心的儿子 狠心的自己 人伦之难 三、无痛苦的死亡,神话、理想还是现实? 斯巴达的孩子们 曾经臭名昭著 事情就是这么奇怪! 花多少钱都行? 医生的医生 大打折扣 两个“邪恶” 四、生前预嘱——芝麻开门吧 我婆婆的故事 那张纸条! 普通人哪能这么幸运? 芝麻开门吧 为特雷莎修女工作 什么是“生前预嘱”? 说出你的故事 “生前预嘱”改变了什么? “生前预嘱”还改变了什么? “生前预嘱”不是法律文件 时光倒流 五、“五个愿望”怎么变成“我的”? 美国办法 中国办法 重要事情是要说出口 万事开头难 是什么和不是什么 第几个吃螃蟹? 也许不是多余的话指引篇 一、生命尽头的决策 心肺复苏和放弃心肺复苏 喂食管和呼吸机 二、不要疼痛 你的权利 疼的时候怎么办 三、最漫长的告别——阿尔茨海默病 不要叫我老年痴呆 早期 中期 晚期 不困难的诊断 困难的治疗 更困难的家庭长期照顾 四、纪小龙说癌症 癌来了! 没打开的“癌症之门” 先搞清楚良性还是恶性 人人都有癌细胞 一定要扼杀在摇篮! 1/3的癌症诊断有误 2/3的癌症治疗是无效的 3/3的中期癌症病人治疗需要个体化 别英年早逝 五、亢祖说癌症 生得好,活得长,病得晚,死得快 一路煎熬渡难关 幸运啊 六、家有病人 乖,现在轮到我照顾你了(照顾年迈的双亲) 说好不分手(照顾重病的配偶) 举世之悲(面对患绝症的儿童) 七、我是家庭看护者 需要特别注意的潜在危险 紧急情况下找谁? 照顾好您自己 找帮手 计划未来 八、去不去养老院? 养儿防老 以自理能力为准 三种居住方式 箭头代表什么? 九、如何与医生沟通? 找到沟通的“管道” 送礼还是不送?使用篇 一、“我的五个愿望”,什么时候说和怎么说 亲身经历 可别太晚 “我的五个愿望”帮你说话 提起话题 说下去 如何跟进 怎样告诉别人自己的愿望 为什么要跟医生说 二、如何填写“我的五个愿望” 我为什么要填写“我的五个愿望”? 什么时候是填写完成“我的五个愿望”的最好时机 到哪里去找“我的五个愿望” “我的五个愿望”在什么情况下生效? 填写完成“我的五个愿望”之前我要知道什么? 为什么要在“我的五个愿望”中指定至少一个人帮助我 填写完成后做什么 不是法律文件有什么好处? 如果我经常出差或旅游怎么办? 我如果还有更多的问题怎么办? 三、我愿意帮助你 四、最后的时刻 会遇到什么问题 需要做什么附录 一、专家访谈 是否放弃抢救应由专业医师主导——访复兴医院院长、危重症治疗专家席修明教授 生命末期:尊重病人的选择——访北京军区总院神经内科专家张微微教授 “生前预嘱”在中国,路途尚遥远——访北京协和医院急诊专家 二、《选择与尊严》网站会员故事 陈小鲁:我父亲陈毅的故事 朱正琳:死的理想 婴宁:公公的尊严死 亢祖:生得好,活得长,病得晚,死得快 小沁:“这家伙太会死了!”——明朗叔叔的故事 点点:嗨,张美丽! 新平:昨夜又梦见梅妹了 三、《选择与尊严》网站信件摘编 四、两会提案 全国政协委员胡定旭、凌锋提案 全国政协委员陶斯亮提案 五、“我的五个愿望” ——可使用的生前预嘱文本 六、调查报告 七、网上资源
章节摘录
版权页:以前,人大多死在家中。中国人乐天知命,除了天灾、战乱和各种意外死亡,很习惯把“生老病死”视为自然生命过程,一旦大限来临,就平静接受命运安排,死在自家床上,周围有亲人环绕。这种死离人近,比较好理解,甚至代表着那些过去的好时光……中国很多地方有风俗,人死后在家里停放七天,接受亲友吊唁。这不仅是在专业人员缺乏的情况下,确认死亡以防弄错的办法——“死”而复生的故事在民间流传并非空穴来风一更是老幼皆宜的死亡教育。记得我第一次看到“尸体”并不是在医学院解剖教室,而是在插队的地方。村里一个老妇人死了,我们知青结伴去吊唁。一上山坡就有披麻戴孝的孝子上来磕头。他见人倒头便拜,不论认不认识,请求大家原谅他母亲生前做过的不好的事。这“孝子”在村人的眼里和嘴里,对母亲都不算太好,但眼见一位五尺男儿跪倒尘埃,面容悲凄,您还是不能不被人伦感动,不能不替死者欣慰。去吊唁的人都能得到一个白面馒头,吃了馒头的人有责任帮着丧家把死者灵柩抬上山冈……我无法分析自己在看到这个老妇人的“尸体”时感受到多少好奇或多少恐惧。但和我后来在医学院解剖教室里见到的相比,前者显然更加真实而生动。它总是让我想起大哲学家蒙田在《学习哲学即学习死亡》那篇散文中朴素的句子:给别人让出空间,正如别人让给你一样。说出来您也许不信,这桩早年在乡村中经历的丧事,让我至今想起来还很亲切,我甚至认为是那幅图景奠定了我死亡意识中的基本部分。
媒体关注与评论
这本书把“死亡”这个最难以启齿的问题说得那么透彻明白,像跟隔壁大妈唠家常一样,把这个中国人讳莫如深的话题聊得那么自然得体,同时也给所有理智而聪慧的中国人指明了一条为生命寻找尊严的道路。 ——著名神经外科专家凌锋评论本书我本人就是一个“生前预嘱”的拥护者和实践者,六年前就写好了“生前预嘱”。1998年我母亲弥留前,为了她的仪容和尊严,我就坚决拒绝给她上任何生命支持系统。 ——摘自全国政协委员陶斯亮201O年两会提案《倡导生前预嘱,实现科学人道主义》“人有旦夕祸福”,我们每个活在世上的人都不可能预知自己的生命会遭遇哪种不测。知道了生前预嘱,我立即写好了“生前预嘱”,按了自己的手印,跟家人和预嘱执行人(朋友)打了招呼,就是不知道这样做是不是具有法律效力? ——摘自网友 “米粒儿”的来信
编辑推荐
《我的死亡谁做主》:2006年2月7日,我们在北京召开了《掌握生命归途》的讨论会,这是我们对如何通过建立“生前预嘱”(Living will)、在生命尽头保持尊严的第一次讨论。会后我们有了自己的名字:选择与尊严(Choices & Dignity)。我们并不提倡法律意义上的安乐死,我们只是建议成年人在疾病和生命的终末期,选择不使用延缓死亡过程的生命支持系统,如人工呼吸器、心肺复苏术等等。这种建议并不反对或贬低其他种类的选择。我们不把此建议归类为临终关怀,因为临终关怀通常是指社会和他人对临终者的关注和作为。我们强调通过建立“生前预嘱”来实现个人对死亡方式的选择。这是一种以个人为主体的对临终尊严的诉求,尽管也需要社会和他人的帮助,但最终要靠主体的明确表达和签署相应文件来实现。我们要做三件事:一、使更多人知道什么是“生前预嘱”,建立“生前预嘱”如何能在生命尽头帮助实现个人意愿。二、使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利,需要被认识和维护。三、促使建立“生前预嘱”在中国社会环境下变成事实。生命树上无论什么颜色的叶子都美丽,人们对生命死亡的意义理解尽管不同,但通过尊重个人意愿的选择,生命树叶都能尊严飘落。生得好,活得长,病得晚,死得快,选择与尊严,你知道“尊严死”吗?一种不涉及积极致死行为,又给危重病人和临终者带来最大限度的尊严和舒适。正在全世界范围内变成现实。
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