玻璃女孩水晶心

出版时间：2012-5  出版社：电子工业出版社  作者：魏瑞红  页数：264  
Tag标签：无  

前言

瑞红要出新书了。呈现在读者面前的，是一本15万字的自传体小说——这是一个关于生命、坚守与善良人心的故事。    女孩魏瑞红，出生28天时，左臂骨折，被诊断为“先天性脆骨症”，这是一种罕见病，患病率仅为万分之一到一万五千分之一，在世界范围内均无法治愈。这更是一种让人痛苦得心碎的病，瑞红浑身的骨头就像玻璃一样，稍稍磕着碰着就会骨折。    玻璃女孩有一颗坚强的心。她说：世界以痛吻我，我要回报以歌。度过常人难以想象的艰辛，瑞红以优异的成绩通过了高等教育自学考试，甚至自学考上了心理咨询师。她乐意分享自己历练心灵的故事，于是，河北几十所学校的上万名在校师生，都熟识了这位与命运抗争的姑娘。    现在，瑞红是瓷娃娃罕见病关爱中心的一名工作人员，她正和瓷娃娃团队(为全国成骨不全症患者服务的民间机构)一起，为了成千上万的病友的梦，在北京奋斗着。我感动于瑞红的坚毅，并想和所有热爱生活、不甘命运摆布的朋友们，一起分享瑞红的成长故事。    长夜未央，有庭燎之光。制出将来之少年中国者，中国少年之责任，能当得起少年中国之少年者，瑞红是也。我深知：推进公益与社会进步，尚前路漫漫，我愿与瑞红一起同行。是为序。

内容概要

●一个身患成骨不全症的女孩，从出生起全身骨头脆如玻璃，稍受力就会频繁断裂。
●她30岁的生命，经历了31次骨折，但依然顽强地活着。
●她身高只有1.1米，肢体脆弱，不能行走，却有着顽强的性格。她坚持用凳子走路，自己洗衣做饭，独立生活，独立工作。
●她报考北大心理学专业，并考取国家心理咨询师，开通了瑞红知心热线，帮助无数困惑的人们走出心灵的沼泽。
●她创办“瑞红姐姐学习小屋”，举办“瑞红姐姐知心课堂”讲座，把积极的人生观带给上万师生……

作者简介

魏瑞红，河北邯郸人，患脆骨病，30岁的生命经历了31次骨折。在妈妈怀抱里上过九年学，辍学后她开始了漫长的自学之路，并考取国家心理咨询师。她创办了“瑞红姐姐学习小屋”，带着“瑞红姐姐知心课堂”，她为上万师生带去积极的人生观。为帮助更多人，她来到北京加入公益组织，成为轮椅上的全职公益人。她的奋斗精神感动了许多人，中央电视台、中国青年杂志、河北电视台、河北日报等几十家媒体都报道了她的事迹，因此她被评为“邯郸市十大杰出青年”、“邯郸市十大杰出志愿者”。
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新浪博客：http://blog.sina.com.cn/weiruihong
新浪微博： http://weibo.com/ruihongjiejie

书籍目录

引言：世界以痛吻我，我要回报以歌.................................1
第一章玻璃女孩..................................................................2
第二章天空下的教室.........................................................14
第三章 鸽子，带我上学吧！ ...........................................29
第四章梨花背后的噩梦.....................................................40
第五章一个都不能少.........................................................53
第六章 孩子，我带你去天堂.............................................63
第七章我被放在了孤岛上.................................................74
第八章黑暗中有你.............................................................86
第九章拼贴碎了的心.........................................................95
第十章 就是鸡蛋，我也要跟命运撞............................. 104
第十一章 流着泪的眼睛是看不到路的.......................... 115
第十二章你多幸福啊.......................................................127
第十三章 在生命的对岸相见...........................................137
第十四章天书也要读.......................................................148
第十五章奔赴战场...........................................................163
第十六章 给一棵草开花的时间.......................................178
第十七章 期盼每个早晨的来临.......................................191
第十八章 这个讲台就是你的！ .....................................206
第十九章 邂逅第31
次骨折.............................................220
第二十章生命拔节的声音...............................................231
后记：其实，我很幸福.....................................................246

章节摘录

版权页：   “哨，哨，哨——”上课的钟声一响，围在我小童车周围的哥哥姐姐们像鸽群一样呼啦一下飞走了，匆匆向教室跑去，爸爸也去班里给学生上课了。刚才还是热闹的荡起层层沙尘的校园顿时安静下来。 坐在小童车里，我手里拿着爸爸的学生塞给我的烧饼，用手摩挲着，那一层白玉粒似的芝麻撒在烤得焦黄的烧饼上，透着一股股炒芝麻和花椒水的香味。我举着烧饼，眯着眼睛对着太阳看，圆圆的、香喷喷的，真舍不得一个人吃，掰开给妹妹留一半吧。双手握着烧饼用力掰，就在用劲掰的一刹那，左手臂抖了一下，垂了下去，一阵钻心的疼从左上臂传来——就在一瞬间我意识到——又骨折了！圆圆的烧饼无力地跌落在童车上，又滚向地面，滚出远远的弧线… 撕心裂肺地哭喊从我5岁的小小的身躯里迸发，打破了校园的宁静。爸爸飞奔着向我跑来，学生也跟着围上来：“魏老师的孩子又骨折了！”“她是玻璃女孩……” 我不知道这已经是我出生起第几次骨折了，但这是我记忆里最早的一次骨折。躺在家里的土炕上，我的整个左手臂沉甸甸的，手心冰凉冰凉的，每根手指都感到麻木着，肿胀着。右手托着左手臂肘关节，不敢动弹、不敢说话、不敢喘气，几乎把嘴唇咬破了，浑身不由自主地颤抖着，每根神经都紧绷着，左手上臂骨断裂处尖锐的疼一刻不停地折磨着我。我像一只受伤的小鹿蜷缩着，等待着妈妈来给我包扎。 泪水从眼角爬出来，从模糊的视线里，我看见妈妈把头深埋进紫红的柜头里，熟练地给我找出上次骨折用过的棉布，放在炕上，扭头走出去。黑色的木门“咣当”一下关上，屋子里顿时暗了下来。门后边黑咕隆咚的大水缸上盖着的切菜板子也显露出来，一切事物都无动于衷地看着我疼痛。我咬着嘴唇，死死地盯着门口，等着妈妈回来。 不一会儿，妈妈手里拎着一条两指宽的竹板走进来，她把竹板放在大水缸的菜板上，咬着牙，用菜刀把竹板剁成我左上臂那么长的几截，每剁一下，妈妈的身体抖动一下，叹口气……妈妈一根一根把竹板拿起来，用刀把棱角削平整。妈妈削着，抬起头，紧皱着双眉向我投来——心疼的、无奈的、伤痛的——眼神，我慌乱地躲过妈妈的眼神，泪涌出来，像犯了错的孩子，不敢直视妈妈的眼睛，但又不知道犯了什么错。妈妈把削好的竹板都堆放在我枕头前，又转身找出一件旧衣裳，“嘶啦——嘶啦——”撕成长条，妈妈看我一眼终于说话了：“一个烧饼，吃了就吃了，还掰什么掰？”妈妈的眼神，不仅仅是埋怨，更是那种说不清的愁苦…… “妈妈，我想给妹妹留一块……啊——”一阵疼痛，我的声音从嗓子眼里挤出来都变了，汗从脸上沁出，我知道自己很脆弱，但是我却不知道连烧饼都掰不得的。 妈妈摊开棉布，放在我左手臂下，并用手掌缓缓托起我的左臂。我几乎感觉不到妈妈的呼吸，她极力控制着微微颤抖的手，用棉布把我左上臂裹起来，棉布翻转到手臂下方。妈妈怕弄疼我，就用手从手臂的对面勾出棉布，再接着缠裹，一层一层缠下去……

后记

2012年2月16日早上，在北京租住的一间不到7平方米的小屋里，随着我手指把书稿的最后一段敲进电脑里，泪水从熬得红肿的眼睛里滚出来，二十多年的夙愿终于跃然纸上。就像一个刚刚生产的母亲，听到婴儿的第一声啼哭一样，带着欣喜、激动、疲惫、疼痛和幸福，嘴角扬起一丝微笑。    “张老师，我写完了!!!拥抱您，感谢您!”我的手指哆哆嗦嗦地在键盘上跳动着，把这一行字通过QQ窗口发给了张老师。3分钟之后，张老师回复：    “瑞红    通过(稿子内容和质量经他批阅后通过)    祝贺你第一稿顺利完成    说句实话，你创造了奇迹：用一个月时间完成并且通过了全书的一多半内容!!!”    我已经筋疲力尽，后背靠在床头的墙上，拨通了老家的电话：“爸爸，写完了，我写完了……”我用手抹着脸上的泪……    一个夙愿、一位老师、一颗虔诚写作的心，一群爱我的人，一本书，至此完成。    (一)    如果没有张老师——张大诺老师，从2009年9月开始辅导我写作，我将写不出这本书。但写书的夙愿，却远在二十多年前。    我的故事，是在我还不曾有记忆的时候就开始的，当妈妈坐在凳子上，一句一句跟别人回忆时，我也惊异地张大嘴巴，我不知道那些事都和我有关。妈妈说：“我不识字，识字的话，写一本书都写不完。”我正握着铅笔学写字，仰起头说：“妈妈，等我长大了，我替你写这本书。”    当写作背负了太多的心愿时，就迟迟鼓不起勇气动笔。直到2008年经历第31次骨折，当我又一次躺下，重新体会阔别了近10年的疼痛时，就有了更多的时间来梳理人生，作为一个脆骨病患者，我不仅有责任铭记我走过的岁月和得到的爱，更有责任为大家呈现一个成骨不全症患者真实的生活和成长，让迷茫的人得到一些答案，让病痛的人得到一丝慰藉。一股强烈的念头重新涌现：该动笔了!    可是当你在心里梦想了千百遍的作品，当逝去的岁月纷纷涌上心头，当你揭开梦想的面纱，真正来写时，笔下的文字却背离了你的梦想!把手摊在灯光里，我开始怀疑我的能力，读了20年书，自己的故事就写不出来吗?    写出2万字后，那些故事实在难以诉诸笔端，心愿又一次搁置。直到张大诺老师在我生命里出现。    2009年9月，网友九月霜姐姐(后来也成为心灵史诗创作团队里的一员)告诉我一个人名——张大诺，他正在辅导残障人写作!    我立即百度“张大诺”，点击他的博客，一篇置顶的文章《残疾群体心灵史诗》呈现在我眼前：张大诺老师用了6年时间，指导只上过一天学的肌无力青年张云成完成出版了《假如我能行走三天》，在社会上引起强大反响，于是张老师产生了更大的梦想，希望能给每个残疾领域都留一本书，作为8300多万残疾朋友们的精神食粮。

媒体关注与评论

在瓷娃娃(脆骨症病人)面前，没有人有资格脆弱，如果你想抱怨命运的不公，你就读一读这本书吧。    ——路一鸣(中央电视台主持人)    从这本书里，可以了解到不为我们所知的另一些人的人生，它会让我们更加反思、更加珍惜、更加奋进，更加明白什么是真情。    ——袁岳(零点研究咨询集团董事长，零点青年公益创业发展中心理事长)    阅读魏瑞红的自传体小说，如同踏上通往伊甸园的荆棘路，时有剧烈的疼痛猛击灵魂，如受地狱般火焰炙烤，芒刺在背，喘息艰难时，却忽然沐浴雨露，凉意生长，破涕为笑。这是一种灵魂破茧的阅读体验。翻滚、不安、嘶吼的命运漩涡之上，是安详的记述和平静的微笑。如猛虎细嗅蔷薇，如毒龙安详依偎，残酷而疼痛的时光湍流终于驯l服在脚下，成为文字下静静流淌的溪水。一个平凡女孩“与生活讲和”的故事，一个玻璃女孩31次骨折的经历。我知道，旅途尽头，是爱的伊旬园。    ——任韧(凤凰卫视主持人)    魏瑞红，一个脆骨病患者，却有一颗坚强的心。她度过了常人难以想象的艰辛，并以优异成绩通过了高等教育自学考试，成了一名心理咨询师。她加入了公益组织，为了成千上万病友的梦，在北京奋斗着。我感佩于瑞红的坚毅，希望和所有热爱生活、不甘命运摆布的朋友们，一起分享瑞红的成长故事。    ——邓飞(《凤凰周刊》编委，记者部主任)

编辑推荐

《玻璃女孩水晶心》讲述了一个脆骨病人艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。一个身体如玻璃一般一碰就碎的女孩，却有一颗水晶一般晶莹剔透的心灵。

用户评论 (总计15条)

•   在当当上买了这么多本书，这是少有的一本令我想做出评价的书。真心推荐！在当今这个浮躁的社会，她象一股清泉般滋润心怀。令人感动，使人难以忘怀。是一本老少咸宜的好书！在那么恶劣的条件下，主人公不屈不挠，她充满热情和温情的经历让任何阅读者都感慨万千！衷心祝福你魏瑞红！
•   很励志的一本书。当我们还在为生活抱怨些什么，来看看魏瑞红的故事吧。
•   等了很长的一段时间，终于买到了这一本书。我相信它是精神的粮食，让平凡的人们得到鼓励。
•   斯人已去，好书永存。
•   只为这种坚强，也必须5星！
•   推荐买来给身体有缺限的孩子看！
•   可以教育孩子
•   小孩看了今年第四期的读者（里面有一篇文章是介绍这书的作者的）后，坚持要买这本书，一收到就马上看了。
•   幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸.。但无论如何，我们都应该坚强的，好好地活着。
•   是在淘宝上见到作者在募捐坐手术的费用，捐了一点情，对她的书有点好奇，然后就买了下来。看了一点，没看下去。书的内容不太吸引我。不过是一个励志的故事。
•   书皮包装太差，还没见过缺角的书皮呢！
•   书很好.瑞红姐姐加油~
•   此书很好，非常适合年轻学生读一读。
•   好书值得看！励志！感人！
•   瑞红姐姐加油，加油！